وضعیت بیماران هموفیلی در ایران

جامعهوجود بیش از ۱۱۰۰ بیمار هموفیلی در استان اصفهان

مدیرکل انتقال خون استان اصفهان از وجود بیش از ۱۱۰۰ بیمار هموفیلی در این استان خبر داد و گفت: کاهش دردهای بیماران و پشتیبانی از سلامت و درمان بیماران نیازمند به خون با تأمین خون و فراورده سالم و کافی، مسئولیت اداره کل انتقال خون است.

جامعهرفع دغدغه بیماران هموفیلی با تولید داروی مورد نیاز

رئیس سازمان غذا و دارو گفت: داروی امیسیزومب میزان اثربخشی بالاتری نسبت به بعضی داروهای موجود دارد و امید است با تولید این دارو در کشور، بخش زیادی از مشکلات بیماران هموفیلی برای تأمین دارو را جبران کنیم.

جامعهبیماران هموفیلی نگران تامین دارو در ایام عید نباشند

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت: در ماه‌های فروردین و اردیبهشت کمبود دارویی به جز کمبود فیبرونوژن نخواهیم داشت.

جامعهتولید فرآورده‌های نوترکیب برای تامین فاکتور ۸ در بیماران هموفیلی

بیماری هموفیلی از بیماری‌های ارثی است که در افراد ایجاد خونریزی می‌کند یا منجر به تداوم بیشتر خونریزی افراد مبتلا می‌شود و درمان‌های لازم برای متوقف کردن خونریزی در این بیماران، به نوع هموفیلی فرد بستگی دارد.

جامعهازدواج فامیلی چه اندازه در بروز هموفیلی تاثیرگذار است؟

حدود ۳۰ درصد از موارد هموفیلی نیز به دلیل موتاسیون‌های جدید اتفاق می‌افتد، شیوع این اختلالات الگویی همگن دارد؛ اما در بعضی مناطق، شیوع کمبود فاکتور ۱۳ به دلیل ازدواج فامیلی و اجرا نکردن دستورالعمل‌های بهداشتی برای غربالگری قبل و بعد ازدواج، از بروز بیشتری برخوردار است.

سرپرست معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی کاشان خبر داد:

جامعهشناسایی ۱۲۰ بیمار مبتلا به هموفیلی در منطقه کاشان

سرپرست معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی کاشان گفت: ۱۲۰ بیمار مبتلا به هموفیلی در منطقه کاشان شناسایی شده‌اند و پرونده برای آن‌ها تشکیل شده است.

جامعهنقش موثر غربالگری در پیشگیری از افزایش تعداد بیماران هموفیلی

اختلال خونریزی‌دهنده هموفیلی می‌تواند منجربه خونریزی خودبه‌خود و خونریزی پس از آسیب‌دیدگی یا جراحی شود؛ البته در موارد نادر ممکن است فرد به صورت غیرژنتیکی، به هموفیلی مبتلا شود. با توجه به ابتلای ارثی بسیاری از افراد به این بیماری، غربالگری می‌تواند نقش موثری در کاهش تعداد مبتلایان داشته باشد.

جامعهچند درصد از مبتلایان به هموفیلی دارای جهش جدید هستند؟

هموفیلی بیماری ارثی وابسته به جنسیت است که در مردان بروز کرده و زنان دارای ژن معیوب ناقل این بیماری هستند، همچنین حدود ۳۰ درصد از مبتلایان به این بیماری دارای جهش جدید هستند و مادر آن‌ها نیز ناقل بیماری نبوده است.

جامعهامکان پیشگیری از تولد نوزاد هموفیل تا ۷۰ درصد/ورود داروی جدید هموفیلی‌ها به فهرست دارویی

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت با تشریح وضعیت ارائه خدمت و تأمین فاکتورهای بیماران هموفیلی در کشور، درباره داروی امی‌سی‌زوماپ گفت: این دارو وارد فهرست دارویی کشور شد و امیدواریم سازمان‌های بیمه‌گر نیز در پوشش بیمه‌ای این دارو همکاری لازم را داشته باشند.

سرپرست کانون هموفیلی ایران:

جامعه۷۵درصد مبتلایان به هموفیلی از بیماری خود بی‌خبر هستند

سرپرست کانون هموفیلی ایران، میزان شیوع بیماری هموفیلی در ایران را با توجه به ازدواج‌های فامیلی و خانوادگی، یک به‌ازای هر ۱۰۰نفر دانست و گفت: این رقم ۱۰برابر بیشتر از آمار جهانی است و جمعیت مبتلایان به اختلالات انعقادی و هموفیلی در ایران، حدود ۸۵۰هزار نفر برآورد می‌شود.

جامعهکدام خونریزی‌ها نشانه هموفیلی هستند؟

هموفیلی معمولاً یک اختلال ارثی است و منجربه خونریزی می‌شود. در افراد مبتلا به این بیماری، توانایی بدن برای انعقاد و لخته کردن خون به منظور جلوگیری از خونریزی در صورت پاره شدن رگ، مختل می‌شود.

جامعهداروی بیماران مبتلا به هموفیلی تامین شده است

سرپرست مرکز اطلاع‌رسانی وزارت بهداشت با انتشار یک توئیت از تامین داروی بیماران مبتلا به هموفیلی خبر داد.

عضو مجمع کانون هموفیلی ایران؛

جامعهبحران کمبود داروی بیماران هموفیلی/مسئولان فریاد بیماران هموفیلی را بشنوند

عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران، وضعیت کمبود داروی فاکتور ۹ را بحرانی و جدی دانست.