میرولایت‌الدین هاشمی در گفت‌وگو با خبرنگار ایمنا، اظهار کرد: بیماری ارثی هموفیلی، علاج قطعی ندارد و تنها برای مقاطع خاصی با مصرف برخی داروهای تخصصی کنترل می‌شود. به‌طورمعمول ۱۳ نوع فاکتور به اضافه اختلالات وابسته به آن مانند اختلالات پلاکتی و چند فاکتوره بودن، وجود دارد که هر کدام نسبت به نوع کمبودها و اختلالات، داروی تخصصی دارند.
بیشتر داروها وارداتی است
وی نخستین چالش بیماران هموفیلی یا مبتلایان به اختلالات انعقادی موروثی را ایجاد خونریزیهای داخلی یا خارجی از زخم‌ها و جراحات سطحی دانست و افزود: بیشتر داروهای مصرفی بیماران هموفیلی وارداتی است؛ تنها بخشی از داروهای بیماران فاکتورهشت و هفت در ایران تولید می‌شود و بقیه داروها وارداتی است. قطعاً تحریم‌ها با توجه به محدودیت‌هایی که برای انتقال پول و نقدینگی ایجاد کرده است، گاهی بهانه‌هایی را برای ارتباطات شرکت‌ها فراهم می‌کند که در تأمین داروهای وارداتی یا مواد اولیه داروهای تولید داخل اثر منفی می‌گذارد.
سرپرست کانون هموفیلی ایران، موضوع تغییر قیمت ارز و حذف ارز ترجیحی را نیز موجب ایجاد مشکل در تأمین داروی بیماران خاص دانست و گفت: اگر دولت برنامه‌ریزی اساسی در تأمین اعتبارات مورد نیاز برای بیمه‌ها در دستور کار نداشته باشد، بیماران هموفیلی مانند بسیاری از بیماران صعب‌العلاج یا خاص که نیازمند دائمی استفاده از دارو هستند، دچار مشکل خواهند شد.
وی با اشاره به اینکه پیامدهای اجتماعی و اقتصادی کرونا برای اقشار ضعیف جامعه شدیدتر بوده است، خاطرنشان کرد: به عنوان مثال بیماران هموفیلی که بیشتر از جامعه کم‌برخوردار اقتصادی و معیشتی بودند، در دو سال‌ونیم گذشته، امکانات مورد نیاز برای شرکت در آموزش‌های مجازی را در اختیار نداشتند و میزان عقب‌افتادگی‌های تحصیلی در بین آن‌ها به مراتب بیشتر از افراد عادی بود که امیدواریم با برنامه‌ریزی‌ها و همکاری افراد داوطلب از قشر فرهنگی، این مشکل تا حدود زیادی جبران شود.
چالش‌های دوران کرونا برای بیماران هموفیلی
هاشمی، یکی دیگر از مشکلات جامعه هموفیلی را افزایش قابل توجه نرخ بیکاری در دوران کرونا دانست و تصریح کرد: با توجه به اینکه مشکلات بازارهای اقتصادی و مالی باعث افت درآمد شرکت‌های تولیدی و صنعتی شد، بیماران هموفیلی شاغل جزو نخستین کسانی بودند که موضوع تعدیل نیرو به آن‌ها تحمیل شد؛ به اضافه اینکه مراجعات آن‌ها به مراکز درمانی در دوران کرونا با مشکل روبه‌رو بود، زیرا بیشتر مراکز درمانی به بیماران کرونا اختصاص پیدا کرده بود.
وی با اشاره به اینکه چالش‌های دوران کرونا باعث افزایش آسیب‌های جسمی و خون‌ریزی بیشتر بیماران هموفیلی شد، افزود: در این دوره دولت اولویت خود را برای تأمین منابع مالی کنترل کرونا و ضرورت‌های اورژانسی برای درمان بیماران کرونایی اختصاص داد و این موضوع بر میزان بهره‌مندی بیماران هموفیلی از امکانات دارویی و درمانی تأثیر داشت.
پیش‌بینی وجود ۸۵ هزار بیمار هموفیلی در کشور
سرپرست کانون هموفیلی ایران، تعداد بیماران هموفیلی شناخته شده دارای پرونده را حدود ۱۳ هزار نفر اعلام کرد و گفت: براساس آماری که فدراسیون جهانی هموفیلی اعلام کرده است، جدا از جنسیت و ترکیب جمعیت در قاره‌های مختلف از هر هزار نفر مردم جهان، یک نفر مبتلا به هموفیلی یا دارای یکی از اختلالات انعقادی است اما بیش از ۷۵ درصد آن‌ها از بیماری خود مطلع نیستند یا نمی‌خواهند باور کنند که دچار مشکل هستند.
وی با اشاره به پیش‌بینی وجود ۸۵ هزار بیمار هموفیلی در کشور ادامه داد: این در حالی است که ۱۳ هزار بیمار شناخته شده در کشور وجود دارد که در ترکیب‌های جمعیتی مختلف پراکنده هستند و ۶۰۰ نفر آن‌ها در اصفهان زندگی می‌کنند.
تنها دو آزمایشگاه برای یک کشور
هاشمی ناآگاهی از بیماری را موجب ایجاد عوارض جبران‌ناپذیر برای این افراد دانست و تصریح کرد: اگر فرد بیمار دنبال دریافت فاکتورهای موردنیاز بدن خود نباشد، ممکن است یک آسیب جزئی، بدترین مشکلات را برای جسم او ایجاد کند؛ به عنوان نمونه یک فرد اگر پس از کشیدن دندان خود تا یک هفته و حتی بیشتر از آن، دچار خون‌ریزی باشد، باید از نظر ابتلاء به بیماری‌های انعقادی مورد بررسی قرار گیرد.
وی با انتقاد از ناکافی بودن تعداد آزمایشگاه‌های تخصصی برای تشخیص بیماری هموفیلی در ایران، افزود: دو آزمایشگاه مرجع برای تشخیص هموفیلی در کشور وجود دارد که یکی آزمایشگاه انعقاد درمانگاه جامع هموفیلی و دیگری آزمایشگاه انعقاد سازمان انتقال خون در ایران است و هر دو در تهران قرار دارند و این باعث شده بیشتر پزشکان یا به آزمایش تشخیص هموفیلی اعتقادی نداشته باشند یا آن را به عنوان گزینه نهایی و آخر در نظر بگیرند؛ به همین دلیل بیماری هموفیلی به شکل اساسی مغفول مانده است.
شیوع هموفیلی در ایران، ۱۰ برابر آمار جهانی است
سرپرست کانون هموفیلی ایران با استناد به آمار اعلامی وزارت بهداشت، گفت: میزان شیوع بیماری هموفیلی در ایران با توجه به ازدواج‌های فامیلی و خانوادگی، یک به ازای هر ۱۰۰ نفر یعنی ۱۰ برابر بیشتر از آماری جهانی است و بر اساس آن، باید میزان مبتلایان به اختلالات انعقادی و هموفیلی در ایران حدود ۸۵۰ هزار نفر باشد.
وی درباره علائم ابتلاء به بیماری هموفیلی در افراد، افزود: علامت‌هایی که نشان‌دهنده ابتلاء به هموفیلی به شمار می‌رود عبارت است از: خون‌ریزی بیش از اندازه در هنگام ختنه و افتادن بند ناف نوزاد، خون‌ریزی شدید در هنگام درآوردن دندان‌های شیری، خون‌دماغ شدن‌های مکرر، ایجاد کبودی بدون دلیل در بدن فرد، خونریزیهای شدید پس از اقدامات دندان‌پزشکی یا عمل‌های جراحی و تورم مفاصل و خونریزیهای داخلی مکرر از جمله علامت‌های اساسی برای شناخت هموفیلی و بیماری‌های خون‌ریزی‌دهنده در افراد است.
بیماری خاموش در ایران
سرپرست کانون هموفیلی ایران با اشاره به ناشناخته بودن هموفیلی، آن را بیماری خاموش در کشور نامید و خاطرنشان کرد: یکی از عوارض ناشناخته ماندن هموفیلی، در هنگام بارداری زنان است که ایجاد خونریزیهای شدید نیاز بیمار به داروهایی را به همراه دارد که گاهی به قیمت چند صد هزار تا چند میلیون تومان برای هر ویال است که به شکل بدون سهمیه به فرد فروخته می‌شود.
وی با توجه به ناشناخته ماندن این بیماری به افراد توصیه کرد: اگر در فامیل هر فرد، افرادی هستند که نشانه‌های هموفیلی را دارند یا از نظر ابتلاء به آن شناخته شده هستند، احتمال این موضوع مطرح است که دیگر افراد فامیل نیز همین بیماری را داشته باشند؛ زیرا ازدواج‌های فامیلی در افزایش شانس هموفیلی بسیار مؤثر است.
هاشمی ادامه داد: در صورتی که افراد مشکوک به هموفیلی از طریق پزشکان تشخیص داده شوند، امکان بررسی اختلال آن‌ها در آزمایشگاه‌های تخصصی و صدور کارت درمانی برای آن‌ها فراهم می‌شود.
نظر شما