آمار بیماران پروانه‌ای در کشور
-
جامعهتامین سهم ۳ ماهه پانسمان ۸۰۰ بیمار پروانه‌ای و تحویل آن به خانه EB
پانسمان‌های تخصصی برای ۸۰۰ بیمار پروانه‌ای (E.B) به همت این معاونت برای نوبت پاییز ۱۴۰۲ تأمین شد.
-
ایمنا مشکلات بیماران پروانه‌ای یا "ای بی" را بررسی می‌کند؛
جامعهزخم‌های بدون التیام
بیماری پروانه‌ای یا «اپیدرمولیز بولزا» خانواده‌ای از اختلالات ژنتیکی نادر است که بر وسیع‌ترین اندام بدن یعنی «پوست» تأثیر می‌گذارد، «ای بی» یک بیماری ارثی است و بیشتر در کودکان شیرخوار مشاهده می‌شود این بیماران مشکلاتی اعم از تهیه پانسمان برای زخم‌ها و تامین داروهای بدون پوشش بیمه‌ای دارند.
-
جامعهانواع اصلی بیماری پروانه‌ای را بشناسید
«اپیدرمولیز بولوسا» با نام اختصاری «EB» یک بیماری ارثی در بافت های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند. این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و آسیب‌پذیری آن به بال‌های پروانه تشبیه می‌شود، و در ایران با نام بیماری «پروانه‌ای» شناخته شده است.
-
کارشناس بیماری‌های خاص دانشگاه علوم پزشکی کرمان:
جامعهتحریم‌ها، پانسمان بیماران پروانه‌ای را با مشکل مواجه کرده است
به گفته کارشناس مسئول واحد بیماری‌های خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی کرمان، تحریم‌ها بر پانسمان مخصوص بیماران پروانه‌ای اثر گذاشته و آنها را با مشکل مواجه کرده است.
-
جامعهبیماری پروانه‌ای و زخم‌هایی که التیامی ندارد
بیماری ارثی پروانه‌ای در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند، این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و افزایش آسیب پذیری آن به بال‌های پروانه تشبیه می شود، شیوع آن ارثی و یک در ۵۰ هزار نفر است و عامل اصلی بروزش ازدواج فامیلی است.