خانواده بیماران اس ام ای
-
جامعههزارتوی ناشناخته‌ها
گاهی امراض ناشناخته با آدمی متولد می‌شود و تا سال‌های پایانی زندگی با وی همراه است. این امراض، نفس از مبتلایان می‌گیرد و فرصت زندگی معمول را به رویا بدل می‌کند و رنج‌های متوالی برای بیماران و خانواده‌ها به همراه دارد. در این بین امید به علم در دوردست، برای درمان و بهبودی بیماران می‌درخشد.
-
جامعهبیماران SMA باید بیشتر مورد حمایت قرار گیرند
خانواده و جامعه عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی اصفهان گفت: درمان بیماری SMA بار عاطفی، مالی و اجتماعی سنگینی را برای به‌همراه دارد و این افراد و خانوده‌ها به حمایت بیشتری از سوی دولت نیاز دارند.
-
معاون بیمه و خدمات سازمان بیمه سلامت مطرح کرد:
جامعهناکافی بودن منابع موجود برای بیماران اس‌ام‌ای
معاون بیمه و خدمات سلامت سازمان بیمه سلامت گفت: اس‌ام‌ای جزو بیماری‌های نادر است و منابع آن مستقیما در ردیف خاصی توسط وزارت بهداشت تحت پوشش قرار گرفته است و با توجه به تورم‌ها و هزینه‌های سنگین این بیماری، وزارت بهداشت معتقد است منابع موجود برای پاسخگویی به نیازهای این بیماری کافی نیست.
-
جامعهحقایقی تلخ درباره کودکان مبتلا به "اس‌ام‌ای"
"اس ام ای" بیماری که نام آن کمتر به گوش ما خورده در حالی که از میزان شیوع قابل توجهی هم برخوردار است اما به عنوان یک معضل جدی پزشکی مطرح نیست، هزینه‌های مادی آن کمرشکن و آزار روحی و روانی خانواده‌های این کودکان بی‌اندازه است با این حال هنوز داروی این بیماری در ایران در دسترس نیست.