به گزارش خبرنگار ایمنا، استیون ویلیام هاوکینگ فیزیکدان و کیهان شناس از مبتلایان به بیماری ای ال اس بود که به رغم وخامت و پیشرفت شدید بیماری، توانست با اتکا به هوش و استعداد سرشار خود به یکی از فیزیکدانان و کیهان شناسان برجسته جهان تبدیل شود.
وی متولد ۸ ژانویه ۱۹۴۲ در روز ۱۴ مارس ۲۰۱۸ در خانه خود درگذشت. هاوکینگ فیزیکدان نظری، کیهان شناس و نویسنده بریتانیایی و مدیر تحقیقات مرکز کیهان شناسی نظری در دانشگاه کمبریج بود که بیش از چهل سال با نگارش کتاب هایی ارزشمند شناخته شد. وی در زمینه سیاه چاله های فضایی تحقیقات زیادی داشت و توانست جایزه پیشگامان علم در فیزیک بنیادی را کسب کند.
هاوکینگ مبتلا به بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک بوده و از هر گونه تحرک عاجز بود؛ نه می توانست بنشیند، نه برخیزد، و نه راه برود. حتی قادر نبو دست و پایش را تکان بدهد یا بدنش را خم و راست کند و حتی توانایی سخن از میان کتاب هایی که نوشت را نیز نداشت. کتابهایش برخی از پرآوازه ترین کتاب های علمی عامه فهم به شمار می روند که مردم عادی و فاقد دانش عمیق نظری نیز آن ها را خوانده اند. کتاب او با نام «تاریخچه زمان:از مه بانگ تا سیاه چاله ها» از جمله آثار علمی عامه فهم است که بیش از ۱۰ میلیون نسخه آن به فروش رفته و طی ۲۰ سال تجدید چاپ و به زبان های مختلف ترجمه شده است.
بیماری ای ال اس چیست؟
آمیوتروفیک لاترال اسکلروز (ای ال اس) که به بیماری خواب اندام معروف است، موجب اختلال در سیستم عصبی نخاع می شود و به تدریج سلول های این اعصاب را از کارمی اندازد؛ به این صورت که انحطاط پیشرونده نورون های حرکتی که بین مغز و نخاع حرکت می کنند، رخ می دهد همانطور که نورون های حرکتی می میرند، مغز دیگر نمی تواند سیگنال به عضلات بدن برساند و به همین دلیل علائم مغزی به ماهیچه ها نمی رسند و در نهایت ماهیچه ها که ایجاد کننده حرکت در بدن هستند، به تدریج لاغرتر و کم قدرت تر می شوند و سرانجام از بین می رود.
این بیماری در نوع پیشرفته توان تکلم را از مبتلایان می گیرد به طوری که فرد بیمار تنها دو تا سه ساعت در روز می تواند، صحبت کند. بیماری ای ال اس عصب و مغز را درگیر و اختلالات حرکتی در فرد ایجاد می کند؛ این بیماری همانند بیماری ام اس از نوع ضایعات مغز و اعصاب است، اما در نحوه عملکرد بسیار متفاوت است به طوری که در این بیماری مغز مانع ارسال پیام عصبی به ماهیچه های بدن به ویژه زبان می شود.
ای ال اس ممکن است از دهه چهارم و پنجم زندگی افراد بالغ بروز کند و بیشتر افراد سن ۴۰ تا ۶۰ سال دچار آن می شوند؛ هر چند هاوکینگ در اوایل دهه سوم زندگی مبتلا شد. طبق شواهد پزشکی درصد کمی، حدود ۱۰ درصد، از ابتلا به ای ال اس ارثی است و جنبه موروثی در ابتلا به این بیماری بسیار نادر است. تاکنون راه علاجی برای این بیماری کشف نشده است اما از طریق مصرف دارو می توان سرعت و روند بیماری را در فرد کاهش داد و این داروها از هر دو نوع ایرانی و خارجی در بازار وجود دارد و مشکلی برای تهیه این دارو ها در کشور نیست.
۳۵۰ هزار نفر در جهان به ای ال اس مبتلا هستند
طبق آمار منتشر شده در سطح جهان حدود ۳۵۰ هزار نفر از بیماری ای ال اس رنج می برند. سالانه حدود ۶ هزار و ۴۰۰ آمریکایی مبتلا به این بیماری تشخیص داده می شوند. ALS در مردان سفید پوست، غیر اسپانیایی و افراد بالای ۶۰-۶۹ سال رایج است و برآورد شده است که یک نفر از صدهزار نفر به این بیماری مبتلا می شوند.ضمن اینکه بر اساس آمار ۱۵ مورد جدید ALS در هر روز تشخیص داده می شود.
در سرتاسر جهان ۲۱ماه ژوئن، برابر با یکم تیرماه روز جهانی ای.ال.اس اعلام شده است. در این روز در اغلب کشورهای جهان تلاش می شود از طریق فعالیتهای مختلف بیماری ای.ال.اس به طور ویژه تر در کانون توجه مردم، رسانه ها و همچنین دولتها قرار بگیرد.
چالش آب سرد در حمایت از بیماران مبتلا به ای ال اس
به دلیل کمتر شناخته بودن بیماری و برای جلب توجه بیشتر فعالان حوزه سلامت در سراسر دنیا برای حمایت از مبتلایان به این بیماری، دو بیمار مبتلا حدود سه سال پیش تصمیم گرفتند با ریختن یک سطل آب یخ بر سر خود یکدیگر را به چالش بکشند. این حرکت به تدریج به یک پویش مردمی تبدیل شد و بسیاری از چهره های مشهور دنیا و ایران، به این چالش پیوستند. اغلب افراد سرشناس مانند «بیل گیتس» علاوه بر پذیرفتن این چالش و ریختن آب سطل یخ روی خود، مبلغ یکصد دلار را نیز در حمایت از این بیماران پرداخت کرده اند.
ترجمه از alsnewstoday
نظر شما