بیماری ای بی
-
کارشناس بیماری‌های خاص دانشگاه علوم پزشکی کرمان:
جامعهتحریم‌ها، پانسمان بیماران پروانه‌ای را با مشکل مواجه کرده است
به گفته کارشناس مسئول واحد بیماری‌های خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی کرمان، تحریم‌ها بر پانسمان مخصوص بیماران پروانه‌ای اثر گذاشته و آنها را با مشکل مواجه کرده است.
-
مدیرکل دفتر بازرسی وزارت بهداشت:
جامعهپانسمان بیماران پروانه‌ای مفقود نشده است
مدیرکل دفتر بازرسی، ارزیابی عملکرد و پاسخگویی به شکایات وزارت بهداشت گفت: ۷۱ هزار و ۸۴۷ قطعه پانسمان تحویل شده است و اکنون ۱۴ هزار و ۴۹۳ قطعه در انبار هیئت امنای صرفه‌جویی ارزی موجود است که در صورت نیاز و درخواست، تحویل خانه "ای بی" خواهد شد.
-
سازمان غذا و دارو:
جامعهمحموله پانسمان بیماران EB در انبارهای وزارت بهداشت است
براساس اعلام سازمان غذا و دارو، تمام محموله‌های پانسمان تامین شده بیماران EB در انبارهای وزارت بهداشت موجود است و به منظور مدیریت بهینه توزیع، پانسمان مورد نیاز به تناسب تعداد بیماران به صورت ماهانه تحویل خانه EB می‌شود.
-
جامعهبیماری پروانه‌ای و زخم‌هایی که التیامی ندارد
بیماری ارثی پروانه‌ای در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند، این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و افزایش آسیب پذیری آن به بال‌های پروانه تشبیه می شود، شیوع آن ارثی و یک در ۵۰ هزار نفر است و عامل اصلی بروزش ازدواج فامیلی است.
-
جامعهچالش دوباره "پانسمان" برای پروانه‌ای‌ها /وزارت بهداشت صدای بیماران ای‌بی را بشنود
مؤسس و مدیرعامل خانه ای‌بی با انتقاد از ایجاد برخی مشکلات برای تأمین پانسمان بیماران پروانه‌ای و همچنین عدم برگزاری جلسه برای حل مشکلات این بیماران از سوی مسؤولان امر در وزارت بهداشت، گفت: ۲۷ ماه است که وزیر بهداشت علی‌رغم چندین درخواست کتبی ما، هنوز وقت ملاقات ندادند.