به گزارش خبرگزاری ایمنا و به نقل از بنیاد بیماری‌های نادر ایران، حسین کرمانپور ضمن بازدید از بخش‌های مختلف بنیاد بیماری‌های نادر، با اشاره به اهمیت شکل‌گیری بنیاد بیماری‌های نادر در بیش از یک دهه پیش اظهار کرد: مسیر ۱۶ ساله‌ای که بنیاد بیماری‌های نادر ایران با تعهد و انگیزه آغاز کرد، نه‌تنها به شناخت بهتر این حوزه در جامعه پزشکی و سیاست‌گذاری سلامت منجر شد، بلکه باعث شد افراد متعهد و دغدغه‌مند بتوانند در جایگاه‌های رسمی، همچون وزارت بهداشت، پیگیر مطالبات بیماران نادر باشند، مدیون این مسیر علمی و انسانی هستم.
وی با تأکید بر اهمیت پروژه اطلس بیماری‌های نادر ایران، آن را ابزاری بنیادین برای شناسایی، ثبت و پایش مستمر وضعیت بیماران نادر در کشور دانست و افزود: این اطلس می‌تواند نقش مؤثری در برنامه‌ریزی ملی، تدوین سیاست‌های حمایتی و تسهیل مسیر درمان و تشخیص ایفا کند و ضروری است این پروژه با حمایت وزارت بهداشت، به‌صورت مداوم به‌روزرسانی و توسعه یابد.
رئیس مرکز روابط عمومی اطلاع رسانی وزارت بهداشت با حضور در کلینیک تخصصی بنیاد، بر لزوم تعامل مؤثر و پیوسته میان بنیاد بیماری‌های نادر ایران و وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی تأکید کرد و ادامه داد: تعامل سازنده نهادهای مدنی و حاکمیتی در حوزه سلامت، به‌ویژه در زمینه بیماری‌های خاص و نادر، ضرورتی انکارناپذیر است و این همکاری‌ها باید بیش از پیش ساختاریافته و نهادینه شود.
نظر شما