به گزارش ایمنا، حمیدرضا ادراکی، با اشاره به جزئیات جلسه نمایندگان بنیاد بیماری‌های نادر با وزیر بهداشت، اظهار کرد: یکی از تأکیدات وزیر محترم در این جلسه تسریع در روند نهایی شدن سند ملی بیماری‌های نادر بود تا هرچه زودتر سند آماده ارائه در هیأت دولت شود. کار سند در وزارت بهداشت تقریباً به اتمام رسیده و باید منتظر ابلاغ آن در هیأت دولت باشیم.
وی افزود: هر زیر گروه از سند بیماری‌های نادر به گروه، نهاد، وزارتخانه و سازمان مرتبط ارجاع داده می‌شود. وزارت بهداشت، وزارت تعاون کار و رفاه اجتماعی، سازمان بهزیستی و بانک مرکزی می‌توانند در اجرای سند به شکل مؤثر عمل کنند.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر درباره آخرین آمار تعداد بیماری‌ها و بیماران نادر شناسایی شده در کشور، تصریح کرد: در حال حاضر ۳۳۱ گونه بیماری و سه هزار و ۲۱۵ بیمار در کشور شناسایی شده‌اند. هشت بیماری شایع‌ترین بیماری‌های نادر کشور هستند. در صدر این بیماری‌ها نوروفیبروماتوز است؛ سپس بیماری‌های میاستنی گراویس، اسکلرودرمی، MPS، آلوپسی، EB، آرپی و ALS از بیماری‌های نادری هستند که هر کدام حداقل ۱۰۰ بیمار را دارند.
ادراکی با اشاره به اینکه بیماران نادر معمولاً سیستم ایمنی ضعیف‌تری دارند، ادامه داد: از این رو بیماران نادر هم باید جز گروهی باشند که در وهله اول واکسن آنفلوآنزا دریافت کنند. در دستورالعمل معاونت بهداشتی برای تزریق واکسن نام بیماران صعب‌العلاج و نادر قید شده است اما هنوز واکسنی در اختیارشان قرار نگرفته است و مراجعات مکرری به بنیاد دارند تا معرفی‌نامه بگیرند.
وی به ایسنا گفت: بهترین روش این است که به تعداد بیماران نادر واکسن در اختیار بنیاد قرار گیرد و ما اقدام به توزیع کنیم؛ اما هنوز توزیعی به مراکز بهداشتی نشده است و احتمالاً پس از توزیع وسیع در اختیار ما هم قرار خواهد گرفت.
نظر شما