به گزارش خبرنگار ایمنا، تا قبل از آنکه محتاج کپسول اکسیژن و منتظر ماندن در صف برای پیدا شدن ماسک اکسیژن باشد، یک تنه با مغازه لباس فروشی‌اش خانواده را اداره می‌کرد… حتی جنگ هم نتوانست او را از پای بیندازد؛ اگرچه جانباز حسابش نکردند اما موج انفجارها به تنش یادگار مانده است.
محمود مغازه‌داری که تا همین شش سال پیش ذره‌ای بیماری امروز را در تن و بدنش نداشت، آنگونه که همسرش می‌گوید بیماری‌اش از سال ۹۲ ابتدا با بی‌حسی انگشت شصت در دست راستش شروع شد: کم‌کم تا حدی بیماری پیش رفت که سال ۹۷ قفسه سینه و ریه‌ها هم درگیر شدند و امروز زنده بودنش بدون دستگاه‌های تنفسی امکانپذیر نیست؛ از سال ۹۷ وابسته به تخت شد و همه دستگاه‌های تنفسی به او وصل است. ماهانه نیاز به آزمایش و ویزیت پزشک دارد… آزمایش خون یا ادرار برای عفونت‌های بدنش شدیداً لازم است و مرتب هم باید پزشک همسرم را مثل بقیه بیماران ALS ماهانه ویزیت کند، متخصص مغز و اعصاب، ریه و داخلی...
فراست، نام خانوادگی همسر این بیمار مبتلا به ALS است؛ غولی که ابتدا با یک درد و بی‌حسی کوچک در قسمتی از بدن آغاز می‌شود اما به‌تدریج فرد مبتلا را از پا می‌اندازد؛ این دردِ تدریجی هم رنج بیماری را هم سختی و سنگینی مخارج درمان را دو چندان می‌کند: باید برای هربار مطب بردن همسرم ۵۰۰ هزار تومان هزینه آمبولانس بدهیم… نمی‌توانیم ندهیم چون هر ماه باید ویزیت شود و پزشک متخصص ریه وضعیتش را چک کند… درآمدی هم نداریم تنها درآمد خانواده از حقوق ازکارافتادگی همسرم می‌آید… هزینه‌ها را خودمان به سختی می‌دهیم… دو دختر دارم و برای دختر بزرگ‌تر که عقد کرده هم باید جهیزیه فراهم کنم اما فشارهای زندگی امانم را بریده است.
سخت‌تر اینکه، او می‌گوید بیماری همسرش درمانی هم ندارد: در سه سال اول بیماری قرص‌ها و آمپول‌های گرانی مصرف کرد که هیچ تأثیری نداشت و امروز فقط با دستگاه اکسیژن زندگی می‌کند و دارویی دیگر مصرف نمی‌کند.ماسک دستگاه تنفسی لازم داشتیم که در ایران نبود برای همین یک سال در نوبت بودیم آن هم یکی از اقواممان از ترکیه برایمان آورد… حدود سه میلیون تومان هم پولش را دادیم. هزینه ویزیت پزشک متخصص، آزمایش‌های مختلف، آمبولانس برای رفت و برگشت تا مطب سرسام‌آور است و ما دیگر نمی‌توانیم همه این هزینه‌ها را پرداخت کنیم.
البته انجمنی هم برای حمایت از این بیماران تشکیل شده که تأمین حداقلی‌ها هم برای این انجمن بار سنگینی است: انجمن تا حدی که بتواند کمک حال ما هست و فعلاً یک ویلچر، دستشویی و حمام به ما دادند که کمی از مشکلات را حل کرد اما دستگاه‌های تنفسی که امروز حدود ۱۰۰ میلیون تومان هستند را دو سال پیش که ۵۰ میلیون تومان بود خودمان با سختی زیاد تهیه کردیم، خانواده‌ها این هزینه‌ها را از کجا بیاورند؟
تنها انجمن بیماران ALS کشور در اصفهان فعال است
متینه سادات هاشمی قائم مقام مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ALS و نوروپاتی در گفت‌وگو با خبرنگار ایمنا، در خصوص شکل‌گیری انجمن ALS می‌گوید: این انجمن توسط مرحوم غلامرضا قربانی که وکیل دادگستری و خود مبتلا به این بیماری بود، راه‌اندازی شد، وی با توجه به مشکلات بسیار در این بیماری از سال ۹۵ برای گرفتن مجوز پیگیر بود و در سال ۹۷ این جمعیت به طور رسمی در اصفهان راه‌اندازی شد و تنها جمعیت بیماری ALS در کشور است.
وی در خصوص روند این بیماری می‌افزاید: این بیماری یک بیماری عصبی پیش‌رونده است که مختص نورورن‌های حرکتی است که موجب تخریب بیش از حد دستگاه عصبی و محیطی می‌شود که مغز سالم است اما به دلیل ضعف و اختلال در سلول‌های عصبی دستورات از مغز به اندام‌ها نمی‌رسد.
قائم مقام مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ALS و نوروپاتی با بیان اینکه در این بیماری به طور تدریجی عملکرد عضله‌ها از بین می‌رود، می‌افزاید: با تضعیف ماهیچه‌ها به تدریج فرد دچار فلج عمومی می‌شود و به طور کامل حرکت خود را از دست می‌دهد.
وی با بیان اینکه طول عمر این بیماران بین شش ماه تا پنج سال است، می‌افزاید: موارد استثنای این بیماری استیون هاوکینگ بود که ۵۵ سال با این بیماری زندگی کرد همچنین مدیرعامل این جمعیت در استان اصفهان هم ۱۰ سال با این بیماری جنگید و دو مورد دیگر در کل کشور وجود دارد که ۱۰ سال از زندگی آنها با این بیماری می‌گذرد.
هاشمی با تاکید بر اینکه این بیماری در بین کودکان شایع نیست، می‌گوید: بیماری در کودکان ظاهر نمی‌شود و معمولاً بیماران مبتلا بین سن ۴۰ تا ۷۰ سال هستند ۹۰ درصد ظهور این بیماری غیرارثی است و بر اثر عوامل محیطی ایجاد می‌شود همچنین طبق نظریه‌ای (ثابت نشده) افراد بیش فعال یا کسانی که فعالیت بدنی شدیدی دارند بیشتر مبتلا می‌شوند.
ALS در مردان شایع‌تر از زنان است
هاشمی مواجه با سرب، سموم محیطی و آلودگی‌ها را در ایجاد ALS مؤثر می‌داند و اظهار می‌کند: آمار جهانی حاکی از این است که این بیماری در مردان شایع‌تر است و پرونده‌های جمعیت هم خود گویای این موضوع است و تعداد بیشتر مردان مشهود است.
وی با تاکید بر اینکه این بیماری درمانی ندارد، می‌افزاید: این بیماران تمام حواس را دارند اما حرکت بدن امکانپذیر نیست و همه روش‌های موجود تنها سرعت بیماری را تا حد کمی کاهش می‌دهد و از کارافتادگی یک اندام را تا حد اندکی به تعویق می‌اندازد اما بهبودی یا توقفی ایجاد نمی‌کند و بیمار در انتهای مراحل بیماری به صورت وابسته به تخت درآمده و ریه‌ها درگیر بیماری می‌شوند که در این هنگام به دستگاه‌های تنفسی نیاز پیدا می‌کنند.
قائم مقام مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ALS و نوروپاتی در خصوص آمار این بیماران، تصریح می‌کند: قبل از این جمعیت مرکزی در کشور فعالیت نداشته تا آماری از این بیماری جمع‌آوری کرده باشد اما به کمک پزشکان مغز و اعصاب پیش‌بینی می‌شود در استان اصفهان بیش از یک هزار بیمار ALS وجود داشته باشد و در کل کشور بیش از شش هزار مبتلا به این بیماری داشته باشیم اما در یکسالی که این جمعیت در حال تشکیل پرونده برای این بیماران است ۴۵۰ ثبت‌نام از این بیماران در کل کشور داشتیم که تنها ۲۰۰ پرونده فعال مربوط به شهر اصفهان هستند که قطعاً تعداد بیماران کشور به مراتب بسیار بیشتر از این تعداد است.
وی با اشاره به اینکه جمعیت در حال ارتباط با پزشکان برای معرفی بیماران است، می‌افزاید: این جمعیت تنها جمعیت بیماری ALS در صدد هستیم که دفتر تهران را راه‌اندازی و جمعیت را به صورت کشوری کنیم و خدمات برای همه کشور باشد.
هاشمی با تاکید بر اینکه همه افراد خانواده در این بیماری از نظر روحی و معیشتی تحت فشار هستند، اظهار می‌کند: بیماری این افراد هزینه نگهداری بسیاری دارد و احتیاج به لوازم توانبخشی زیادی مانند انواع ویلچر، تشک مواج، کپسول اکسیژن و دستگاه اکسیژن ساز ونتیلاتور خانگی که قیمت آن بیش از ۷۰ میلیون تومان است دارند و به نوعی نیازمند یک اتاق با تجهیزات ICU هستند و به دلیل اینکه بیماری جز بیماری‌های خاص نیست داشتن دفترچه بیمه هم تخفیفات خاصی در این هزینه‌ها ندارد.
تعداد بیماران ALS در اصفهان پیشی گرفت
هاشمی با تاکید بر اینکه تعداد بیماران ALS در اصفهان بیشتر است، اظهار می‌کند: در اوایل کار که ثبت‌نام اینترنتی از کل کشور انجام می‌شد آمار بیماران ثبت نامی از اصفهان بیشتر بود و در حال حاضر هم همین‌طور است و تعداد بیماران ALS از اصفهان بی شار ثبت شده است و به نوعی مانند بیماری ام‌اس که تعداد بیماران در اصفهان بیشتر است ALS هم همین وضعیت را دارد که علت‌های بروز هر دو بیماری هم تا حدودی شبیه هم ذکر کرده‌اند اما به هر حال باید مطالعات بیشتری برای قطعیت در دلایل بیماری انجام شود.
وی با بیان اینکه با وزارت بهداشت مکاتباتی در خصوص احتساب بیماری ALS و نوروپاتی جز بیماری‌های خاص داشته‌ایم، می‌گوید: این جمعیت از بیماران نوروپاتی که تعداد بیشتری دارد هم حمایت می‌کند و ناتوانی عضلانی و عدم تعادل در بیماران نوروپاتی هم وجود دارد که طول عمر آنها بیشتر است اما از سنین پایین‌تر به آن مبتلا می‌شوند که در وجود فراوانی بسیار این بیماری همین بس که به اعتقاد پزشکان اصفهان هر روز حداقل یک بیمار نوروپاتی به جمع این بیماران اضافه می‌شود.
قائم مقام مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ALS و نوروپاتی در خصوص لزوم حمایت این بیماران توسط خیران، می‌افزاید: شهرداری و شورای شهر اصفهان تا به حال همکاری خوبی با این جمعیت داشتند و لازم است عموم مردم هم اطلاعات بیشتری در مورد این بیماری به دست آورند و در ابتدا این بیماری را بشناسند و شرایط بیمار و روش‌های کاهش سرعت بیماری را بدانند تا دچار سوءاستفاده‌های دارویی که متأسفانه وجود دارد نشوند.
وی با اشاره به اینکه خیران می‌توانند به کمک این بیماران بیایند، تصریح می‌کند: خیران می‌توانند بیماران را به صورت موردی تحت حمایت مادی و معنوی قرار دهند، یا برای خرید لوازم و وسایل توانبخشی بیماران به جمعیت کمک کنند چرا که بیمارانی که سرپرست خانواده هستند علاوه بر خود آنها افراد خانواده آنها هم دچار مشکلات معیشتی عدیده‌ای می‌شوند.
۹۵ درصد دلیل بروز ALS زمینه‌های غیرژنتیکی است
فرشته اشتری استاد دانشگاه علوم پزشکی اصفهان، در گفت‌وگو با خبرنگار ایمنا، در خصوص بیماری ALS اظهار می‌کند: ALS یک بیماری تخریبی سیستم عصبی مرکزی مغز و نخاع است که در آن یکسری از سلول‌های حرکتی دچار از بین رفتن و مرگ زودرس می‌شوند و سلول‌های حرکتی در هسته‌های نخاع و ساقه مغز از بین می‌روند و با از بین رفتن آنها عضلات دچار فلج می‌شوند.
وی در خصوص علت این بیماری می‌افزاید: علت بیماری هنوز مشخص نیست و درصد کمی از آن به صورت ارثی و سابقه فامیلی است و تنها پنج تا ۱۰ درصد زمینه ژنتیکی دارد و ۹۵ درصد بروز آن بدون هیچ گونه زمینه ارثی و فامیلی اتفاق می‌افتد و این فلج اندام‌ها به دلیل مرگ سلول‌ها و عضلات حلق و بلع همگی درگیر می‌شوند تا اینکه بیمار کاملاً ناتوان شده و حتی تنفس او هم دچار مشکل می‌شود.
استاد دانشگاه علوم پزشکی اصفهان با بیان اینکه فرآیند این بیماری متغیر است، تصریح می‌کند: اگر بیماری از اندام‌های تحتانی شروع شود ممکن است تا ۱۰ سال هم ادامه یابد اما بیمارانی که بیماری‌شان از عضلات حلق و بلع شروع می‌شود معمولاً طول عمری بین دو تا پنج ساله دارند.
وی در خصوص آمار این بیماران، می‌گوید: متاسفانه از تعداد بیماران آماری نداریم و یکی از مهمترین اموری که جمعیت ALS بدان می‌پردازد جمع‌آوری آمار بیماران است چرا که برای ارائه خدمات به آنان و برنامه‌ریزی نیازمند آمار هستیم اما مهمترین نکته این است که این بیماران جز بیماران خاص محسوب نمی‌شوند در صورتی که به واقع این بیماری یک بیماری خاص محسوب می‌شود.
اشتری با تاکید بر اینکه افزایش تعداد بیماران ALS کاملاً مشهود است، اظهار می‌کند: این جمعیت خواستار ثبت تعداد این بیماران است تا حداقل میزان شیوع این بیماری در استان را به دست آوریم و برای ارزیابی وضعیت اصفهان در این بیماری باید آمار همه استان‌ها را داشته باشیم اما آنچه به وضوح دیده می‌شود افزایش این بیماران با سرعت زیادی است و به نوعی شیوع این بیماری در حال افزایش چشم‌گیری است.
آلودگی هوا و استرس عوامل اصلی بروز ALS
وی در خصوص دلایل بروز این بیماری گفت: مسائل بسیاری به عنوان عامل ایجاد کننده مطرح شده است که موضوع ثابتی در ایجاد آن دخیل نیست و مجموعه‌ای از عوامل مانند فلزات سنگین، عوامل محیطی، آلودگی، استرس و غیره در بروز آن دخیل است.
این متخصص اعصاب و روان جمع‌آوری آمار از این بیماران را مهم می‌داند و تصریح می‌کند: لازمه ثبت آمار این بیماران اطلاع رسانی به افراد جامعه در خصوص جمعیت و بیماری ALS است تا همه مردم و افرادی که دارای چنین بیمارانی هستند به جمعیت مراجعه و تشکیل پرونده بدهند و تلاش شود این بیماری جزء بیماری خاص محسوب شود اما به دلیل اینکه این بیماری دورنمای خوبی ندارد کمتر افراد علاقمند به همکاری هستند.
وی در خصوص هزینه‌های این بیماری، می‌گوید: هزینه‌های این بیماری بسیار بالاست، قرص‌ها یا درمان‌های تزریقی نوع ایرانی دارد اما هزینه میلیونی دارند این بیمارن هر روز ناتوان‌تر می‌شوند و نیازمند اقدامات توانبخشی، فیزیوتراپی و کاردرمانی هستند علاوه بر آنها به دلیل وابسته شدن به تخت و بستری شدن آنها در منزل نیازمند وسایل مختلفی همچون ویلچرهای مخصوص هستند و همه اینها هزینه‌بر است از طرفی این بیماران به شدت دچار افسردگی می‌شوند و نیازمند روان درمانی می‌شوند.
اشتری در تشریح مشکلات بیماران اظهار می‌کند: این بیماران به خاطر بی‌حرکتی عوارضی چون عفونت‌های مکرر ادراری پیدا یا زخم بستر پیدا می‌کنند و همه اینها همگی بسیار هزینه‌بر است و انجمن با داشتن یک مدیری که خود به این بیماری دچار است تلاش‌های بسیاری برای کاهش هزینه بیماران داشته است.
وی با بیان اینکه همه مطالعات و اطلاعات بیشتر درباره روند ابتلاء یا درمان بیماری منوط به ثبت آمار است، می‌افزاید: امیدواریم بیماران و خانواده‌های آنها در ثبت آمار به انجمن کمک کنند تا بتوانیم مطالعات آینده را بر مبنای آمار انجام دهیم.
بیماران ALS به نام ضایعه نخاعی در بانک اطلاعات بهزیستی ثبت شده‌اند
مرضیه فرشاد در گفت‌وگو با خبرنگار ایمنا، در خصوص بیماران ALS، اظهار می‌کند: طبق جلساتی که با انجمن ALS داشتیم این انجمن ۳۰ نفر از این بیماران را به بهزیستی استان معرفی کردند که پس از بررسی‌های لازم مشخص شد تعدادی از آنها از قبل خدمات بهزیستی نظیر هزینه درمان، تجهیزات توانبخشی، حق پرستاری را دریافت می‌کردند اما تعداد دیگر از آنها هنوز به ما مراجعه نکردند و تعدادی از این بیماران هم در مرحله خفیف بیماری قرار دارند که هنوز به مرحله نیاز به خدماتی که بهزیستی می‌تواند ارائه دهد نرسیده‌اند.
وی با بیان اینکه دسته‌ای از بیماران ALS در گذشته تحت پوشش بهزیستی درآمده‌اند، تصریح کرد: این بیماران در بانک اطلاعاتی ما به نام بیمار ضایعه نخاعی یا جسمی حرکتی شدید ثبت شده‌اند و عنوان بیماری به نام ALS ثبت نشده است که برای راستی آزمایی با کدهایی که از روی نشانه‌های بیماری به نظر می‌رسید ALS باشند تماس گرفته شد و درستی این امر ثابت شد که به نام بیمار ضایعه نخاعی ثبت شده‌اند.
مدیرکل بهزیستی استان اصفهان در خصوص آمار ثبت این بیماران گفت: ۱۱ نفر از این ۳۰ بیمار معرفی شده در بهزیستی پرونده تشکیل دادند که حدود شش نفر از آنها کلیه خدمات ما را از قبل می‌گرفتند و برای ۱۳ نفر دیگر کمیسیون پزشکی انجام شده است و برای هشت نفر از این ۱۳ مورد باید بازدید پزشکی انجام شود تا تشخیص درست انجام شود چون انواع بیماری‌های نوروپاتی مرز نزدیکی به هم دارند و تشخیص آنها تا حدودی سخت است.
وی با تاکید بر اینکه در بهزیستی موضوعی به نام پرستار در منزل وجود ندارد، اظهار کرد: در بهزیستی هزینه حق پرستاری در منزل تعریف شده چرا که پرستاری که برای این بیماران ارسال می‌شود باید تخصص پرستاری داشته باشد چون مشکلات خاص پزشکی دارند که بهزیستی چنین پرستارانی در اختیار ندارد اما قطعاً هزینه گرفتن پرستار را به خانواده بیماران وابسته به تخت را در اولویت امور خود قرار می‌دهیم و گزارشات آینده خود را در اختیار خبرنگار ایمنا خواهیم گذاشت.
شهرداری و شورای شهر اصفهان در حد توان خود از انجمن ALS حمایت می‌کند
کوروش محمدی در گفت‌وگو با خبرنگار ایمنا، در خصوص بیماران ALS اظهار کرد: حدود یکماه قبل با مدیرعامل و اعضای هیئت مدیره انجمن ALS در شورای شهر ملاقاتی داشتیم و در جریان مسائل آنها قرار گرفتیم.
وی با بیان اینکه برای این بیماران خدمات بسیار ناچیزی انجام می‌شود، افزود: متاسفانه این بیماران مورد توجه دستگاه‌های متولی هم نیستند که تلاش کردیم در این جلسه از حضور دیگر دستگاه‌ها همچون بهزیستی هم استفاده کنیم و با توجه به اینکه برای این بیماران هنوز تعریفی صورت نگرفته و جزء بیماری‌های مورد حمایت ثبت نشده‌اند لازم است حمایت‌های واقعی از آنها صورت بگیرد.
رئیس کمیسیون اجتماعی شورای اسلامی شهر اصفهان تصریح کرد: این انجمن قطعاً از سوی شهرداری مورد حمایت مالی همچنین حمایت‌های پشتیبانی و تجهیزاتی برای احداث این مرکز به عنوان تنها انجمن ALS کشور قرار خواهند گرفت که بدین منظور شهرداری اصفهان با کمک خیران قطعه زمینی را به احداث این انجمن در اصفهان به عنوان تنها انجمن als کشور، اختصاص داده است.
وی با بیان اینکه حمل‌ونقل این بیماران با مشکلات فراوانی روبروست، اظهار کرد: در حال مذاکره با شهرداری برای حمایت از انجمن این بیماران هستیم اما به دلیل مغفول ماندن این انجمن یک شبه نمی‌توان تمام مشکلات را حل کرد اما در حد توان خود در پی کاهش مشکلات آنها هستیم که لازم است در کنار مسئولان کشوری و استانی خیران هم به آنها توجه داشته باشند.
محمدی با اشاره به اینکه قوانین در حد کلان و کشوری باید برای این بیماران تعریف شود، گفت: دستورالعمل‌های وزارت بهداشت و سازمان بهزیستی باید به طور جدی مدنظر قرار گیرد تا این بیماران به عنوان بیماران خاص تحت پوشش وزارت بهداشت و بهزیستی قرار بگیرند و برای خدمات پزشکی و پرستاری به این بیماران نیازمند تغییر جدی و اساسی هستیم و باید صدای این عزیزان توسط رسانه‌ها شنیده شود تا بتوان نتایج خوبی برای حمایت از این دسته بیماران حاصل شود.
نام بیماری ALS در قانون بودجه کشور آورده شد
حسینعلی حاجی دلیگانی نماینده شاهین‌شهر و میمه در گفت‌وگو با خبرنگار ایمنا، در خصوص مکاتبات انجام شده با وزیر بهداشت و پیگیری برای تحت حمایت قرار گرفتن بیماران ALS اظهار کرد: همچنین مکاتبات لازم با وزارت بهداشت و درمان برای احتساب این بیماری به عنوان بیماری خاص از چندماه گذشته انجام شده و این وزارتخانه بخشی از پاسخ خود را برای ما ارسال کرده و نتیجه نهایی تا چند هفته آینده مشخص می‌شود.
وی با بیان اینکه در جلسه روز گذشته کمیسیون تلفیق نام این بیماری جزء قانون محسوب شد، افزود: نام این بیماری در کنار دیگر بیماری‌ها که نیازمند بودجه سالانه هستند ثبت شد و به عبارت دیگر با این دستور اختصاص بودجه برای بیماران ALS در قانون بودجه کشور آورده شد تا سالانه مبالغی به آنها اختصاص یابد این دستور بعد از این به صحن علنی مجلس برای تصویب می‌آید و به عنوان قانون برای همیشه ماندگار خواهد بود که این امر در بودجه ۹۹ برای شروع لحاظ می‌شود.
لازم به ذکر است پیگیری‌های لازم برای تصویب این مصوبه در کمیسیون تلفیق توسط خبرنگار ایمنا و همکاری نماینده شاهین‌شهر و میمه در مجلس شورای اسلامی انجام شد.
گزارش از: شهین اصلانی - خبرنگار سرویس جامعه ایمنا
نظر شما