به گزارش خبرنگار ایمنا، سعید عباسی پیش از ظهر امروز (شنبه) در نشست خبری با خبرنگاران با بیان اینکه دو سال از فعالیت جمعیت حمایت از بیماران ای ال اس و نورپاتی در کشور می‌گذرد، اظهار کرد: اساس‌نامه این جمعیت تدوین و مجوز فعالیت نیز دریافت شده و امروز به عنوان تشکل مردم نهاد اعلام موجودیت می‌کنیم.
وی با بیان اینکه ارجاع بیماران به ساختمان نورون در اصفهان برای تشخیص اولیه بیماری در دستور کار است، ادامه داد: پس از تایید بیماری، انعقاد قرار داد با برخی از مراکز ماساژ درمانی داشتیم که با همکاری این مراکز نسبت به بهبود بیماران برنامه‌ریزی داشته باشیم و بیماران بتوانند هفته‌ای یک بار به صورت رایگان از این مراکز استفاده کنند.
دبیر جمعیت حمایت از بیماران ای ال اس و نورپاتی با بیان اینکه راه اندازی مرکز تخصصی خیریه‌ای برای این بیماران را در برنامه داریم، گفت: برای این امر با بخش معاونت امور خیرین دانشگاه علوم پزشکی برای واگذاری زمین نامه‌نگاری‌هایی را انجام داده‌ایم که هنوز به نتیجه نهایی نرسیده است.
وی با اشاره به اینکه پیگیری جلسات متعدد درخصوص جذب اعتبار برای جمعیت حمایت از بیماران ای ال اس و نورپاتی انجام شده است، اظهار کرد: با توجه به اینکه این بیماری برای خانواده‌ها در بخش‌های سلول درمانی، دارو درمانی، خدمات توانبخشی، تجهیزات توانبخشی و تجهیزاتی که این بیماران در منزل نیاز دارند پرهزینه است، نیاز به همکاری خیران با این انجمن به شدت احساس می‌شود.
عباسی با بیان اینکه تامین آمبوولانس برای بیماران ای ال اس و نورپاتی در دستور کار است، تصریح کرد: برای این امر نامه نگاری‌هایی را با بنیاد مشتضعفان داشته‌ایم تا در صورت تحقق این هدف بتوانیم خدمات مستمری را به خانواده این بیماران داشته باشیم.
وی راه اندازی مرکز مطالعات بیماری‌های نو ظهور دراستان و به خصوص بیماری ای ال اس و نورپاتی را در دستور کار انجمن حمایت از بیماران ای ال اس و نورپاتی دانست و ادامه داد: ایجاد بانک اطلاعاتی برای این بیماران در سراسر کشور نیز در دستور کار است تا بتوان روند درمان آنها را با دقت و سرعت بهتری پیگیری کرد.
دبیرجمعیت حمایت از بیماران ای ال اس و نورپاتی با بیان اینکه شیوع بیماری ای ال اس و نورپاتی در بین مردان بیشتر از زنان است، اضافه کرد: این بیماری بیشتر در سنین ۵۰ تا ۷۰ سال دیده می‌شود و به ندرت این بیماری در بین جوانان دیده شود. حدود چهار هزار بیمار ای ال اس و نورپاتی در کشور شناسایی شدند که تعداد ۴۰۰ نفر در اصفهان تحت پوشش این جمعیت هستند.
وی مثلت شوم بیماری ای ال اس و نورپاتی را آب و هوا، تغذیه و استرس دانست و افزود: با توجه به اینکه بروز این بیماری در نواحی کم بضاعت و افرادی که از نظر تغذیه مشکل دارند، شیوع بیشتری دارد، تیم‌هایی را برای معاینه و شناسایی این بیماران به مناطق محروم اعزام کرده‌ایم.
نظر شما