بحران آرپی

به گزارش خبرنگار ایمنا، زمانی این دنیا را خیلی خوب می‌دیدی اما حالا هر روزی که پیش می‌رود، کمتر و کمتر لذت لمس مناظر آن را بر چشم‌هایت شاهد هستی، هرروز دنیای تاریک‌تری را پیش رو داری که با تمام وجود می‌خواهد تو را به درون خودت فرو ببرد، خودِ کز کرده‌ای که از مردم سربالای جامعه دورت کرده و تو را به پستوی خانه می‌فرستد. این جدال فرد مبتلا به بیماری آرپی با جامعه‌ای است که هنوز او را عضو تمام و کمال خود نمی‌داند.

"آرپی" عارضه بینایی است که دیدن را نه یک‌باره، بلکه به تدریج از چشم‌های فرد مبتلا می‌گیرد و در نتیجه آسیب  سلول‌های شبکیه، او را تا حدی پیش خواهد برد که تنها ادراک نور دارد. این روند تدریجی به خاطر محرومیت بینایی که دنبال دارد، آسیب روانی فراوانی را به فرد مبتلا وارد می‌کند و او را در راه پذیرش محدودیت‌های خود که شاید تا چندی پیش جایی در زندگی او نداشته، به مشکل می‌اندازد. برای شنیدن آنچه دغدغه این افراد است چه بهتر که فرد مبتلا، خود به نوعی درمانگر نیز باشد؛ به همین دلیل حرف‌های سه نفر از تحصیل‌کرده‌های روانشناسی و مشاوره درباره "آرپی" شاید راهی را باز کند که جامعه و افراد مبتلا یکدیگر را شایسته‌تر بپذیرند.

از تشخیص تا تحصیل

فرن ۲۵ ساله، دانشجوی کارشناسی ارشد روان‌شناسی کودکان با نیازهای خاص و مربی بچه‌های نابینا است که گاهی گویندگی نیز می‌کند. او از راه دشوار تحصیل خود می‌گوید "خانواده‌ام از زمان نوزادی متوجه ضعف بینایی‌ام شدند، باید در مدرسه استثنایی تحصیل می‌کردم ولی ترجیح خانواده‌ام مدرسه عادی بود. تا سه سال اول را با استفاده عینک درشت‌نما در مدرسه غیرانتفاعی بودم، اما به مرور فشاری که به چشم‌هایم وارد می‌شد، بیشتر شد. دیگر نشستن روی نیمکت اول و استفاده از ذره‌بین و چراغ مطالعه کفاف نمی‌داد بنابراین سال چهارم راهی مدرسه استثنایی شدم. تحصیلم را با خط بینایی شروع کردم البته سرمشق را از روی تخته نمی‌دیدم و معلم و هم‌کلاسی‌هایم در دفتر می‌نوشتند تا بتوانم تکالیفم را انجام دهم؛ از چهارم به بعد از خط بریل هم استفاده کردم و تا اواخر راهنمایی با هر دو می‌نوشتم. به تدریج ضعف بینایی‌ام را متوجه می‌شدم چون بینایی من ۰.۳ بود و دید زیادی نداشتم؛ هرچه پیش می‌رفت ذره‌بین قوی‌تری استفاده می‌کردم و خط‌ها درشت‌تر می‌شد تا زمانی که ۲۰ سالگی را رد کردم و شیب خیلی تندی در افت بینایی‌ام پیدا شد، الآن کم بینای خیلی شدید محسوب می‌شوم."

نفیسه ۳۴ ساله، فوق لیسانس مشاوره دارد و این روزها به سمت آموختن موسیقی رفته است " از دوم دبستان متوجه ضعف بینایی‌ام شدم ولی پزشکان تشخیص آستیگمات دادند و با عینک در کلاس عادی درس خواندم، به تدریج که بینایی‌ام افت کرد، پنجم دبستان که بودم متوجه شدم مشکلم مادرزادی و در قسمت شبکیه چشم است که در اصطلاح به آن آرپی می‌گویند؛ البته چون به صورت موردی سابقه این بیماری را در افراد مسن فامیل داشتیم، خانواده‌ام فکر می‌کردند در صورت تکرار مشکل، فقط در سنین بالا بینایی به تدریج از دست می‌رود اما شاید به دلیل ازدواج فامیلی پدر و مادرم، این اتفاق خیلی زودتر برای من پیش آمد؛ برای درس خواندن از چراغ مطالعه استفاده می‌کردم یا از دوستان و معلم‌هایم کمک می‌گرفتم، از دبیرستان افت بینایی‌ام شدیدتر شد و این کمک‌ها اضافه می‌شد مثلاً از ماژیک استفاده کردم تا اینکه پیش‌دانشگاهی‌ام پایان یافت، شش سال که از پیش‌دانشگاهی گذشت، زمانی که مشکلم شدیدتر از قبل شده بود وارد دانشگاه شدم و دیگر مطالب درسی را به صورت ضبط نوار مطالعه می‌کردم."

مجید ۳۰ سال داشته و فوق لیسانس روانشناسی بالینی است. او در ورزنه شغل آزاد دارد و در انجمن نابینایان اصفهان فعال است. شدت بیماری او ناگهانی‌تر از دو نفر دیگر بوده اما هنوز اندکی بینایی دارد "از کودکی مشکل بینایی‌ام پنهان بود و تنها در تاریکی شب مقداری مشکل داشتم به همین دلیل در مدرسه عادی درس می‌خواندم اما بعد از دوم دبیرستان که در تابستان برای کمک به پدرم زیر آفتاب کشاورزی کردم، ضعف آن شدیدتر شد و وقتی که از اول مهر سر کلاس سوم دبیرستان نشستم، تحصیلم خیلی سخت شد و چون ضعف بینایی‌ام یک‌باره اتفاق افتاد، منشی هم به من ندادند و مجبور به ترک موقت تحصیل شدم. چهار پنج سالی را در خانه گذراندم که اگر ادامه پیدا می‌کرد دچار افسردگی می‌شدم، تقریباً هیچ کاری برای انجام دادن نداشتم تا آنکه با انجمن نابینایان در اصفهان آشنا شدم و ارتباط با اعضای آن باعث شد بعد از چند سال، بار دیگر به درس خواندن مشغول شوم، پیش‌دانشگاهی را با کتاب صوتی گذراندم و وارد دانشگاه شدم."

از چشم‌پزشکان گله دارم

فرن از رابطه با پزشکان خود در این مهر و موم‌ها چنین می‌گوید " پزشکان از ابتدا آگاهی لازم را به خانواده‌ام داده بودند و آن‌ها نیز همه راه‌هایی که توان به تأخیر انداختن نابینایی مطلق را داشت، انجام دادند. آن زمان از داروهای تقویتی و رژیم‌های غذایی برای پیشگیری استفاده می‌کردم اما نمی‌دانم تأثیری داشت یا نه؛ اما مهم‌تر از آن همدلی کمی بود که از سوی پزشکانم شاهد بودم، گاهی احساس می‌کردم صرفاً در نظر او یک آناتومی هستم، برخی از آن‌ها هم که قصد امید دادن داشتند، در خصوص درمان امیدهای واهی می‌دادند و به این ترتیب ما هر سال منتظر درمان بودیم که به زودی راه درمان "آرپی" پیدا شود در حالی که الآن خوب می‌دانم فرایند درمان آن بسیار زمان‌بر است."

گله‌های مجید بیشتر است، اگر توصیه‌های مناسب پزشکی به او شده بود، شاید اکنون دید بیشتری داشت "در نظر چشم‌پزشکان چون راه درمان سریع برای آرپی وجود ندارد، به من برچسب زده و می‌گفتند درمان برای تو فایده‌ای ندارد و زمانی می‌رسد که بینایی خود را به طور کامل از دست می‌دهی؛ حتی برای دوستانم قطره‌هایی تجویز کرده‌اند که شدت آن را بیشتر می‌کند. من از پزشکم گله‌مندم که چرا هیچ اخطاری به من نداد و تنها توضیحی که می‌داد این بود که بینایی تو به تدریج کم شده و تمام می‌شود در صورتی که باید توصیه می‌کرد که در آفتاب نروم یا از عینک آفتابی استفاده کنم. بعضی از پزشکان اصلاً قرص تجویز نمی‌کنند و می‌گویند ارزش هزینه کردن ندارد درحالی که من تأثیر این داروها را روی خیلی از دوستانم که مشکل مشابهی داشتیم می‌دیدم، این مثال‌ها جای تأمل بیشتری برای چشم‌پزشکان دارد."

نفیسه که پیش از این تشخیص نادرست پزشکان گفته بود، تأثیری از داروها ندیده است "به پیشنهاد یکی از دوستانم، داروهای خارجی مصرف می‌کردم تا جلوی پیشرفت بیماری را بگیرد ولی تأثیری از آن‌ها ندیدم."

هر بار باید توضیح بدهم

یکی از ویژگی‌های افراد مبتلا به آرپی عدم نشانه در سیمای آن‌ها است و این دلیلی بر شناخته نشدن آن‌ها در جامعه می‌شود " چون از ظاهر چشم‌هایم مشخص نیست، مجبور بودم مشکلم را توضیح بدهم مثلاً سر کلاس چند مرتبه اساتید خطابم کرده‌اند و متوجه نشدم یا مثلاً چند روز پیش تاکسی سوار شدم و به راننده مشکلم را توضیح دادم ولی چون از لحاظ ظاهری نابینایی‌ام اصلاً مشخص نیست، رانده می‌خندید و می‌گفت شوخی می‌کنی و من برای او کامل توضیح دادم تا بالاخره پذیرفت، مشخص نبودن ظاهری این مشکل باعث شده بعضی اوقات هنگام صحبت با کسی، سکوت می‌کنم و متوجه می‌شوم او رفته یا مثلاً مورد خطاب قرار می‌گیرم اما نمی‌فهمم منظور قرد مقابلم با من است"

نابینا و خانواده، در کنار هم برای پذیرش نابینایی

فرن از حمایت‌های خانواده، از سختی‌های رفتن به دانشگاه در کنار بیماری خود یاد می‌کند "به نظرم وقتی‌که در دنیای بزرگی هستی، می‌توانی ادعای پذیرفتن ضعف خود را داشته باشی؛ تا زمانی که سن و سالم کم بود، زیاد درک از ضعف بینایی‌ام نداشتم اما با شروع نوجوانی، نپذیرفتن‌های من بیشتر می‌شد و خودم را با بقیه مقایسه می‌کردم؛ هنگام آمدن به دانشگاه فضای محیط آن جدید بود، کلاس‌ها به شب می‌خورد، مسیر را بلد نبودم، دوست نداشتم مدام از سایرین کمک بگیرم یا جلوی کسی زمین بخورم یا از کسی بپرسم و همه این‌ها نشانه‌هایی بود که ضعف خود را نپذیرفته‌ام. درکل کنار آمدن با ضعف بینایی‌ام به خاطر بلاتکلیفی آن بسیار مشکل است اما خانواده همچنان امیدوار هستند، آن‌ها پذیرش خوبی داشته و موقعیتم را درک می‌کردند، هنگام تفریح در شب پر نورترین مکان را برای نشستن انتخاب می‌کردند، هیچ‌گاه برای کارهایی که توان انجام آن را نداشتم سرزنش نشدم حتی از سمت آن‌ها تشویق هم می‌شدم مثلاً ترغیبم می‌کردند خط بریلی را که نوشته‌ام به سایرین نشان دهم. عقیده دارم هرچه سن بالاتر رود، پذیرفتن بیشتر می‌شود یا بعضی چیزها بی‌اهمیت می‌شود، از وقتی بینایی‌ام کم شد، تکلیفم نیز معلوم شده و خودم را نابینا معرفی می‌کنم. سعی می‌کنم به کسانی که شرایطی مانند من دارند، کمک کنم حتی اگر باعث شود چند ساعت در وقت خود صرفه‌جویی کند یا یک‌بار کمتر گریه کند یا کمتر خجالت بکشد."

مجید اما هنوز دوست ندارد با این مشکل را بپذیرد با آنکه پای ثابت نشست‌های نابینایان در یکی از انجمن‌های اصفهان است " خانواده‌ام در مواجهه با مشکلم اذیت شدند اما چون ضعف بینایی من به تدریج اتفاق افتاد، آن‌ها کم‌کم پذیرفتند، هرچند خودم با آنکه در جمع نابینایان حاضر می‌شوم، هنوز عصا دست نمی‌گیرم و به پذیرش نرسیده‌ام چون هنوز مقداری بینایی دارم و می‌خواهم در رفت و آمدم بدون عصا باشم. این پذیرش باید در جامعه نیز باشد، محله‌های پایین شهر و شهرهای کوچک دید سطح پایین‌تری دارند برای همین من فقط برای رفتن به مغازه از خانه بیرون می‌روم چون حمایتی در برخورد مردم شهرم نمی‌بینم.

نفیسه هم شرایطی مشابه داشته، شاید همین حمایت‌های خانواده تنها دلیل گذراندن مسیر ناهموار این روزهایش باشد " چون از اول دیدم خوب بود، همان تجسم را که هنگام بینایی از محیط اطراف داشتم هنوز هم دارم هرچند با پیشروی ضعف بینایی‌ام، تنها اجسام نزدیک را درک می‌کردم و از سه ماه پیش هم بینایی‌ام به حدی رسیده که تنها قادر به دیدن نور هستم. زمان بیرون رفتن، مشکلات زیادی دارم، حتی روی زمین صاف هم پاهایم پیچ می‌خورد به همین دلیل با آنکه به مرور عصا زدن را نیز یاد گرفتم ولی سعی می‌کنم تنها بیرون نروم. با این حال خانواده‌ام برخورد خوبی با بیماری داشتند اما متأسفانه خیلی از خانواده‌ها این مشکل را باور ندارند و حتی فرزندان خود را از فامیل پنهان می‌کنند، مثلاً در انجمن نابینایان هم که می‌رفتم بیشتر، بچه‌هایی را می‌دیدم که سطح اجتماعی، تحصیلی و اعتماد به نفس پایینی داشتند برای همین خیلی سخت ارتباط می‌گرفتند."

جامعه‌پذیری نابینایان

فرن این پنهان شدن توسط خانواده را اصلاً نمی‌پسندد "جامعه گریزی نابینایان ریشه در خانواده دارد؛ خانواده‌هایی که عرصه‌های بیشتری را برای فرزندان خود فراهم می‌کنند، او را جامعه پذیرتر می‌کنند مانند خانواده من اما برخی حتی در سن بالا هم ضعف فرزندشان را انکار می‌کنند بنابراین آن‌ها سراسر ترس می‌شوند. در هم‌نشینی‌هایم با دیگر نابینایان سعی می‌کنم برای پذیرش بهتر آن‌ها از خودم و بقیه مثال بزنم، به آن‌ها ایستادن در مقابل هرکسی که قصد محدود کردنشان را دارد، یاد می‌دهم و آن‌ها را به شناسایی نقاط قوت خود تشویق می‌کنم و می‌گویم چیزی که نداری را رها و روی توانایی‌های خودت تمرکز کن"

نفیسه از برنامه‌های تلویزیونی که موضوع ثابت و مشخصی دارند یادکرده و آن را کافی نمی‌داد "برنامه‌سازان به دنبال آن هستند که جامعه متوجه چگونگی برخورد با یک فرد نابینا شود اما به نظرم ابتدا باید با خود نابینا برای پذیرش معلولیتش کار شود چون خیلی از آن‌ها هنوز هم عصا نمی‌زنند و مشکل خود را قبول نکرده‌اند؛ بعد از آن نوبت فرهنگ‌سازی می‌رسد و مردم حتی باید نحوه کمک کردن و دست گرفتن یک نابینا را نیز به درستی متوجه شوند."

این نیاز به آگاهی و کمک به نابینایان در پذیرش مشکل خود، در سخنان مجید نیز وجود دارد "به نظرم مهم‌ترین نیاز جامعه نابینا، آگاهی دادن به آن‌ها است. چند سالی که در خانه بودم هیچ اطلاعی از وجود انجمن‌های حمایت از نابینایان نداشتم چون شهر من، ورزنه دور از اصفهان بود. اعضای انجمن‌ها آموزش‌های مختلفی می‌بینند و حتی انجمن افرادی را برای پاسخ به سؤالات آن‌ها درباره استفاده از رایانه و تلفن همراه قرار داده است، آن‌ها در انجمن‌ها به توانایی‌هایشان اعتماد پیدا کنی  و کاش این بها دادن‌ها علاوه بر انجمن در جامعه نیز رخ می‌داد و در فرصت‌های شغلی با آن‌ها مانند افراد عادی برخورد می‌شد."

نه ‌تنها خودِ جامعه نابینا بلکه خانواده آن‌ها و نیز جامعه‌ای که باید حق هر معلولی را به شایسته‌ترین وجه آن ادا کند، همگی در راه تحقق شهر مورد اقبال تمام افراد توان‌خواه جامعه باید انتظار واقع‌بینانه، اقدام مؤثر و همدلی به موقع به خرج دهند و مگر علت نام‌گذاری ۲۳ مهرماه چیزی جز یادآوری این مطلب است؟

گزارش :علی یگانه نسب، خبرنگار سرویس جامعه ایمنا