سند ملی حمایت از بیماران نادر چیست

رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر:

جامعهبیش از ۹۵ درصد داروی بیماران نادر وارداتی است/وجود ۳۶۰ گونه بیماری نادر

رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: درحال‌حاضر تعداد بیماری‌های نادر به بیش از ۳۶۰گونه رسیده است. این بیماران به‌شدت دچار مشکل‌های دارویی و درمانی هستند و بیش از ۹۵درصد داروهای‌ آن‌ها وارداتی است؛ همچنین امکانات درمانی محدود در کشور نیز برای این بیمارها بسیار آزاردهنده است.

جامعهصدای بیماران نادر باشیم

بیماری نادر نوعی از بیماری‌ها است که دارای فراوانی کمتر از پنج نفر در ۱۰ هزار نفر باشد. این شیوع کم، موجب تشخیص سخت آن‌ها شده است و محققان تاکنون بین پنج تا هشت هزار بیماری نادر در جهان شناسایی کرده‌اند. شعار امسال روز بیماری‌های نادر «همگی صدای بیمار نادر باشیم در هر موقعیت و هر وضعیت» است.