سامانه مدیریت بیماران نادر
-
جامعهتن رنجور با بیماری نادر
در گوشه و کنار جهان، سلامت تن رنجور برخی بیماران با حصار بیماری‌هایی که حتی نام آنها را هم نشنیده‌اید، تنگ شده و زندگی را به کام آنها و خانواده‌هایشان تلخ کرده است.
-
جامعههزارتوی ناشناخته‌ها
گاهی امراض ناشناخته با آدمی متولد می‌شود و تا سال‌های پایانی زندگی با وی همراه است. این امراض، نفس از مبتلایان می‌گیرد و فرصت زندگی معمول را به رویا بدل می‌کند و رنج‌های متوالی برای بیماران و خانواده‌ها به همراه دارد. در این بین امید به علم در دوردست، برای درمان و بهبودی بیماران می‌درخشد.
-
رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر:
جامعهبیش از ۹۵ درصد داروی بیماران نادر وارداتی است/وجود ۳۶۰ گونه بیماری نادر
رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: درحال‌حاضر تعداد بیماری‌های نادر به بیش از ۳۶۰گونه رسیده است. این بیماران به‌شدت دچار مشکل‌های دارویی و درمانی هستند و بیش از ۹۵درصد داروهای آنها وارداتی است؛ همچنین امکانات درمانی محدود در کشور نیز برای این بیمارها بسیار آزاردهنده است.
-
جامعهعرضه انسولین قلمی فقط به بیماران ثبت شده در سامانه مدیریت بیماران نادر
مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو گفت: از امروز انسولین قلمی در داروخانه‌های منتخب فقط به بیماران مبتلا به دیابتی که اطلاعات آنان در سامانه مدیریت بیماران نادر ثبت شده باشد، عرضه می‌شود.