بیماری نادر چیست
-
جامعهای‌ال‌اس جزو شایع‌ترین بیماری‌های نورون‌های حرکتی است
مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ای ال اس و نوروپاتی گفت: ای‌ال‌اس جزو شایع‌ترین بیماری‌های نورون‌های حرکتی است که از گروه بیماری‌های پیش‌رونده عصب و عضله محسوب می‌شود و در پی ابتلا به آن، شاهد از دست رفتن تدریجی عملکرد عضلات خواهیم بود.
-
جامعهتن رنجور با بیماری نادر
در گوشه و کنار جهان، سلامت تن رنجور برخی بیماران با حصار بیماری‌هایی که حتی نام آنها را هم نشنیده‌اید، تنگ شده و زندگی را به کام آنها و خانواده‌هایشان تلخ کرده است.
-
جامعههزارتوی ناشناخته‌ها
گاهی امراض ناشناخته با آدمی متولد می‌شود و تا سال‌های پایانی زندگی با وی همراه است. این امراض، نفس از مبتلایان می‌گیرد و فرصت زندگی معمول را به رویا بدل می‌کند و رنج‌های متوالی برای بیماران و خانواده‌ها به همراه دارد. در این بین امید به علم در دوردست، برای درمان و بهبودی بیماران می‌درخشد.
-
پربازدیدترین اخبار علم و فناوری در هفته‌ای که گذشت؛
جامعهیک روش دقیق برای شناسایی نوزادان مبتلا به بیماری‌های نادر
شناسایی نوزادانی که به شدت بیمار متولد می‌شوند؛ یا در چند هفته نخست زندگی به بیماری‌های جدی مبتلا می‌شوند دشوار است پژوهشگران استرالیایی در پروژه جدید خود، در مورد کارآیی یک روش دقیق برای شناسایی نوزادان مبتلا به بیماری‌های نادر توضیح داده‌اند.
-
رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر:
جامعهبیش از ۹۵ درصد داروی بیماران نادر وارداتی است/وجود ۳۶۰ گونه بیماری نادر
رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: درحال‌حاضر تعداد بیماری‌های نادر به بیش از ۳۶۰گونه رسیده است. این بیماران به‌شدت دچار مشکل‌های دارویی و درمانی هستند و بیش از ۹۵درصد داروهای آنها وارداتی است؛ همچنین امکانات درمانی محدود در کشور نیز برای این بیمارها بسیار آزاردهنده است.
-
جامعهصدای بیماران نادر باشیم
بیماری نادر نوعی از بیماری‌ها است که دارای فراوانی کمتر از پنج نفر در ۱۰ هزار نفر باشد. این شیوع کم، موجب تشخیص سخت آنها شده است و محققان تاکنون بین پنج تا هشت هزار بیماری نادر در جهان شناسایی کرده‌اند. شعار امسال روز بیماری‌های نادر «همگی صدای بیمار نادر باشیم در هر موقعیت و هر وضعیت» است.