معصومه چشمآور در گفتوگو با خبرنگار ایمنا با اشاره به چالشهای پیچیده مبتلایان بیماری ALSبا توجه بر ضرورت حمایت گستردهتر از این بیماران در روز ملی بیماریهای صعبالعلاج، اظهار کرد: ای ال اس یک بیماری نادر و پیشرونده سیستم عصبی است که سلولهای حرکتی در مغز و نخاع را درگیر میکند و به تدریج عملکرد حرکتی، گفتاری، بلع و تنفس را مختل میسازد. متأسفانه علت دقیق این بیماری هنوز مشخص نشده و درمان مؤثری برای آن وجود ندارد.
وی ضعف بدون درد در دست یا پا که به صورت غیرقرینه شروع میشود را از نشانههای اولیه بیماریای ال اس بیان کرد و افزود: این ضعف با پیشرفت بیماری منجر به زمینگیری و وابستگی کامل بیمار به ویلچر میشود.
متخصص فلوشیپ مغز و اعصاب با اشاره به اینکه مشکلات گفتاری، بلع و تنفسی از دیگر نشانههای بیماریای ال اس است که در مراحلی پیشرفت بیماری نمایان میشود، تصریح کرد: اختلال بلع میتواند با سرفههای مکرر هنگام غذا خوردن آغاز شود و زمینهساز عفونت ریه باشد، به طوری که در مراحل پیشرفته، بیمار قادر به بلع نبوده و نیاز به تعبیه لوله تغذیه (PEG) دارد.
وی ادامه داد: اختلال تکلم و تنفس از دیگر مشکلاتی است که بیماران با آن دست و پنجه نرم میکنند و گاهی نیازمند استفاده از تجهیزات کمک تنفسی هستند، از اینرو توجه ویژه نهادهای سلامت به تأمین نیازهای این بیماران ضروری است.
چشمآور با تاکید بر ضرورت درمان چند بعدی برای این بیماران، گفت: مراقبت از بیماران ALS باید توسط تیم متشکل از متخصصان مغز و اعصاب، ریه، گوارش، تغذیه، گفتاردرمانی، بلعدرمانی و کاردرمانی انجام شود، هدف از این مراقبتها، کاهش علائم و ارتقا کیفیت زندگی بیمار است، چرا که درمان قطعی برای این بیماری هنوز در دسترس نیست.
وی با بیان اینکه هزینههای درمانی و مراقبتی بیماران ALS بسیار بالا و فرساینده است، خاطرنشان کرد: با توجه به چالشهای پیچیده مبتلایان به این بیماری خواستار توجه ویژه نهادهای بیمهگر و دستگاههای سیاستگذار سلامت به تأمین حمایتهای مالی و درمانی این افراد هستیم.
نظر شما