به گزارش خبرنگار ایمنا، سندروم آشر، واژه‌ای غریب به مانند روئیدن یک گل از میان برف است و حدود چهار تا ۱۷ نفر از هر ۱۰۰ هزار کودک با آن متولد می‌شوند؛ کودکانی که نه به خوبی می‌بینند و نه می‌شنوند و در بیشتر اوقات، تنها والدین توان برقراری ارتباط با آنها را دارند.
تمام این کودکان با وجود معلولیت خود در دستانی پرمهر رشد می‌کنند، اما تعداد اندکی از آنها پیشرفتی برابر با سایر کودکان دارند، تحصیل می‌کنند، به دانشگاه می‌روند، قادر به برقراری ارتباط هستند یا حتی مشغول به کار می‌شوند.
نازنین، دختری مبتلا به سندروم آشر و آفریده‌ای است که از کودکی جز هاله‌ای از اطراف ندید و صدایی را هر چند ضعیف نشنید، اما هنوز پا برجا است، با قدرتی برگرفته از باور والدین خود، به راهش ادامه می‌دهد و نوآوری و خلاقیت از حرکت انگشتان این دختر مشخص است.
«نازنین ابوالوردی»، تنها نابینا و ناشنوای ایران است که به دانشگاه راه یافت و تحصیلات خود را تا پایان مقطع کارشناسی حرفه فرش ادامه داد، سفالگری با چرخ، چرم‌دوزی و کار با ماشین بافندگی از افتخارات اوست و به خوبی بر خواندن و نوشتن فارسی برجسته تسلط دارد.
روایت قصه سندروم آشر به گونه‌ای دیگر
هم‌صحبت زنی شدیم که نازنین را در آغوش پرمهر خود پروراند و خود خواسته و بدون لحظه‌ای درنگ، به پیکار رفت تا قصه سندروم آشر را به گونه‌ای دیگر تعریف کند؛ او که به نوعی اسوه‌ای از فداکاری است، قدم به قدم نازنین را همراهی و برای ساختن آینده‌ای بهتر برای او تلاش کرد.
جمیله آفریده، مادر نازنین ۲۹ ساله که علاقه بسیاری به یافتن سایر افراد مبتلا به این سندروم، تشکیل انجمنی مخصوص به آنها و انتقال تجربیات خود دارد، این چنین روایت می‌کند: افراد قادر به یافتن راهی برای ارتباط‌گیری با مبتلایان سندروم آشر نیستند و از همین رو آنها در پستوهای جامعه باقی می‌مانند، والدین این افراد نیز آنها را رها یا تنها به رفع نیازهای اساسی آنها برای حیات بسنده می‌کنند.
او با بیان اینکه خانواده این افراد به ندرت برای آینده، تحصیل و پیشرفت فرزندان خود تلاش و حتی برخی نیز از دیده شدن پرهیز می‌کنند، می‌افزاید: افراد مبتلا به سندروم آشر نیازمند آگاهی جامعه نسبت به آنها و آموزش‌هایی ویژه هستند، اما بسیاری از خانواده‌های این افراد از تلاش در مسیر پیشرفت او دست برمی‌دارند و اعتقاد دارند که تلاش آنها به ثمر نمی‌نشیند.
این مادر فداکار به رفتار عادی خود با نازنین اشاره و تصریح می‌کند: نازنین در شرایطی عادی و مانند سایر کودکان بزرگ شد و تحت آموزش‌های مخصوص کودکان عادی با استفاده از شیوه‌های ابتکاری قرار گرفت.
او با بیان اینکه مشخص نیست کودکان مبتلا به این سندروم معلق به گروه ناشنوایان هستند یا نابینا، ادامه می‌دهد: به این کودکان صفت چند معلولیتی اطلاق می‌شود و آموزش، مربی یا تجهیزاتی مخصوص آنها وجود ندارد و نیازمند حمایت و دیده شدن هستند.
آفریده که پیش روی تمام نشدنی‌ها ایستاده است، از واقعیتی که با آن روبه‌رو شد اینگونه می‌گوید: پس از تحمل ۹ ماه بارداری و چالش‌های آن، روبه‌رو شدن با این واقعیت که فرزندم دارای معلولیت است، شکی بزرگ به شمار می‌رفت.
ابهام در آینده زندگی نازنین
او اضافه می‌کند: چند ماه پس از تولد نازنین متوجه وجود مشکل در بینایی او شدیم، به متخصصان بسیاری مراجعه کردیم و به شدت درگیر این چالش بودیم تا اینکه در سن دو سالگی متوجه مشکل شنوایی او نیز شدیم و روبه‌رو شدن با چالش بعدی، سردرگمی بزرگ‌تری به همراه داشت.
مادر نازنین با بیان اینکه مربیان کودکان ناشنوای بهزیستی نیز قادر به برقراری ارتباط با نازنین نبودند، اظهار می‌کند: نازنین وابستگی زیادی به من داشت و سعی بر این داشتم که آموزش‌های مخصوص کودکان ناشنوا را به تدریج به او تفهیم کنم.
او با بیان اینکه زندگی در مقطعی ناامیدکننده بود، اما تلاش برای بهبود شرایط همچنان ادامه داشت، می‌افزاید: با خواندن کتاب هلن کلر، دریچه‌ای جدید از زندگی برای ما گشوده شد و انتخاب نازنین در مقطع دوم ابتدایی به عنوان کودک نمونه استان فارس، امیدی مضاعف برای حرکت در مسیری جدید به همراه داشت.
این مادر فداکار با اشاره به اینکه دیدن پیشرفت‌های نازنین باعث به وجود آمدن نیرویی بیشتر در مسیر تلاش می‌شد، تصریح می‌کند: تنها نگرانی موجود، ابهام در آینده زندگی نازنین است و تأسیس انجمنی برای افراد مبتلا به این سندروم، امکان آشنا شدن آنها با یکدیگر را فراهم می‌کند.
او با اشاره به اینکه نازنین تنها فرزند این خانواده است، ادامه می‌دهد: با توجه به شرایط نازنین و ناشناخته بودن ژن سندروم آشر، بارداری مجدد ریسک به شمار می‌رفت و به همین علت اقدام برای بارداری مجدد نکردیم.
مادر نازنین با اشاره به تلاش برای مستقل شدن دختر خود، می‌گوید: افراد مبتلا به این سندروم به منظور برقراری هرچه بهتر و بیشتر ارتباط با جامعه، باید خط نوشتار مخصوص کشور خود و خط بریل را بیاموزند و نباید تنها بر یک نقطه تکیه کرد.
صبر، امید و عشق، پیش‌زمینه‌هایی که خداوند عطا کرد
پدر نازنین، حسنعلی ابوالوردی نیز که در این مسیر همراه همسر فداکار و هم‌پای دختر خود بود، می‌گوید: هر فردی در مواجهه با هر مشکل دچار سردرگمی و حتی ناامیدی می‌شود و این موارد مشابه احساساتی است که پس از روبه‌رو شدن با مشکلات جسمی نازنین با آنها مواجه شدیم.
او با بیان اینکه از ابتدا لرزش در چشمان نازنین مشخص بود و متخصصان اعتقاد داشتند که این موضوع مشکلی نیست و تنها توصیه می‌کردند که او در آینده رانندگی نکند، می‌افزاید: پس از اینکه متوجه معلولیت او در شنوایی نیز شدیم، سردرگمی‌ها افزایش یافت و پس از چند روز تجربه احساسات مختلف، چیزی جز شکر خدا در دل نداشتیم.
این پدر دلسوز با بیان اینکه به تدریج موفق به برقراری ارتباط با نازنین شدیم و اکنون او، تنها با من و مادر خود توان برقراری ارتباط دارد، تصریح می‌کند: انتخاب نازنین به عنوان کودک نمونه استثنایی در سال ۱۳۸۲، تلنگری به ما برای داشتن تلاشی بیشتر بود.
او با اشاره به اینکه توفیقی نصیب شد تا همسرم نیز همراه با نازنین تحصیلات خود را ادامه دهد، ادامه می‌دهد: اعتقاد بر این است که خداوند همیشه پیش‌زمینه نعمت خود را فراهم می‌کند و صبر، امید و عشق، پیش‌زمینه‌هایی بود که به من و مادر نازنین عطا کرد.
پدر نازنین با اشاره به اینکه خداوند توانایی‌هایی را در وجود نازنین قرار دارد تا به موقعیت اکنون خود برسد، می‌گوید: نازنین تنها امکان برقراری با والدین خود را دارد و این موضوع یکی از موضوعاتی است که منجر به نگرانی از آینده او می‌شود.
او با اشاره به اینکه اگر زمانی ما نباشیم نازنین چگونه باید به زندگی خود ادامه دهد؟، اضافه می‌کند: او باید همیشه همراه من یا مادر خود باشد و این شرایطی بسیار خاص است که تبدیل به دغدغه اصلی ما شده است.
نازنین‌ها؛ به ما می‌آموزند که معلولیت محدودیت و پایان پویایی و بالندگی نیست و باید با قدرت جنگید و چالش‌ها را پشت سر گذاشت و به غایت آفرینش که همان رستگاری است، رسید.
گزارش از زهرا احمدی، خبرنگار ایمنا
نظر شما