به گزارش خبرنگار ایمنا، یکم تیرماه روز جهانی بیماری ALS است. این همان بیماری است که در سال ۲۰۱۴ چالشی جهانی تحت عنوان چالش آب یخ برای گسترش آگاهی درباره این بیماری به راه افتاد و در تمام دنیا نام آن شنیده شد.
بیماری ALS یا اسکلروز جانبی آمیوتروفیک یکی از بیماری‌های نادر، خطرناک حوزه اعصاب و روان است که سیستم مرکزی اعصاب و نخاع و همچنین سیستم اعصاب محیطی را درگیر کرده و علائم بیماری‌های محرکه عصبی فوقانی و تحتانی را باهم دارد.
این بیماری منجر به از دست رفتن تدریجی عملکرد عضلات می‌شود و با تضعیف ماهیچه‌ها به تدریج فرد به فلج عمومی مبتلا می‌شود. به طوری که توانایی هر گونه حرکتی از شخص سلب خواهد شد. در این بیماری دستگاه عصبی مرکزی و ماهیچه‌ها به ویژه ماهیچه‌های دست، پا، ساعد، سر و گردن به شدت صدمه می‌بینند.
حمایت بیشتر با تشکیل صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج
تشکیل صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، یکی از اتفاقات مهم در حوزه سلامت کشور است که در صورت تداوم، می‌تواند مشکلات این قبیل بیماران را تا حدود زیادی مرتفع کند.
در سال ۱۴۰۱ با بودجه پنج هزار میلیارد تومانی، صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج برای حمایت بیشتر از این قبیل بیماران، تشکیل شد، بر همین اساس سازمان بیمه سلامت ایران از طرف وزارت بهداشت؛ به عنوان مسئول این صندوق شناخته شد.
محمدمهدی ناصحی، مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران، در تشریح جزئیات تشکیل صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، گفت: پیشنهاد ما ۱۸ هزار و ۲۰۰ میلیارد اعتبار بود که با پنج هزار میلیارد موافقت شد.
وی با عنوان این مطلب که در ابتدای تشکیل صندوق، ۲۷ بیماری تحت پوشش قرار گرفت، افزود: حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج به تدریج افزایش می‌یابد.
مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران، با اشاره به هزینه‌های سنگین بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، تشکیل این صندوق را در راستای حمایت مالی از این قبیل بیماران دانست و تصریح کرد: در حال حاضر ۱۰۷ بیماری خاص و صعب‌العلاج که بسیار پرهزینه هستند، در صندوق بیماری خاص و صعب‌العلاج تحت پوشش بیمه بوده و هزینه‌های آنها کاهش پیدا می‌کند.
ناصحی تاکید کرد: منابع این صندوق فقط برای بیمه شدگان بیمه سلامت نیست و بیماران خاص و صعب‌العلاج تحت پوشش دیگر بیمه‌ها از جمله تأمین اجتماعی و نیروهای مسلح نیز می‌توانند از مزایای آن استفاده کنند.
جزئیات نحوه استفاده از خدمات صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج
نیمه اول بهمن ماه سال گذشته بود که در خصوص جزئیات نحوه استفاده از خدمات صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج توضیحاتی ارائه شد، محمدحسین صفاری مدیرکل بیمه سلامت استان اصفهان در این خصوص اظهار کرد: صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج برای اولین بار در کشور با رویکرد عدالت‌خواهانه دولت سیزدهم و حمایت نمایندگان انقلابی مجلس یازدهم از مهر ماه ۱۴۰۱ ایجاد شده است و سازمان بیمه سلامت متولی اجرایی شدن این قانون است.
وی افزود: مبتنی بر اساسنامه این صندوق، سازمان بیمه سلامت ایران اقدام به پوشش مازاد هزینه‌های دارو و خدمات بیماران خاص و صعب‌العلاج می‌کند و امیدواریم مجلس شورای اسلامی برای سال آینده توجه ویژه‌ای به اعتبارات این صندوق داشته باشد.
مدیرکل بیمه سلامت استان اصفهان تصریح کرد: ۱۰۷ بیماری مشمول حمایت‌های این صندوق می‌باشد؛ لیست بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج ابلاغی از سوی وزارت بهداشت شامل تالاسمی، هموفیلی، ام اس، بیماران دیالیزی (دیالیز خونی و دیالیز صفاقی)، موکوپلی ساکاریدوز، بال پروانه‌ای، انواع تیپ‌های اس ام ای، سیستیک فیبروزس، اوتیسم، سرطان، پرفشاری شریان ریوی، سکته مغزی، پیوند اعضا (شامل سلول‌های بنیادی خون‌ساز، کلیه، کبد، قلب، پانکراس، روده، ریه)، مزمن روانی، رتینوپاتی دیابتی، صرع مقاوم به درمان، جراحی‌های DBS برای بیماران (پارکینسون، دیستونی، ترمور، تیک، تورث)، بیماران با آسیب شنوایی شدید و دیستروفی‌های عضلانی است.
مدیرکل بیمه سلامت استان اصفهان ادامه داد: به منظور برخورداری از مزایای ترتیب داده شده در اساسنامه صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، این بیماران اعم از بیمه شدگان سایر سازمان‌های بیمه‌گر و یا افراد فاقد پوشش بیمه پایه، می‌توانند در سامانه شهروندی سازمان بیمه سلامت ایران به آدرس bimehsalamatiranian.ir ثبت نام کنند.
گفتنی است، ALS یک بیماری صعب‌العلاج است و مشمول حمایت‌ها صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج می‌شود. این بیماری در مردان شایع‌تر از زنان است. در سامانه بیمه سلامت استان اصفهان تاکنون ۱۵ بیمار ALS، نشان‌دار شده‌اند.
این بیماران جهت بهره‌مندی از حمایت صندوق صعب‌العلاج می‌توانند در سامانه شهروندی سازمان بیمه سلامت به آدرس bimehsalamatiranian.ir ثبت نام کنند و درخواست حمایت دهند.
نظر شما