حجت‌الاسلام محمد زارعان در گفت‌وگو با خبرنگار ایمنا، با بیان اینکه جمعیت حمایت از بیماران ای‌ال‌اس و نوروپاتی در سال ۱۳۹۷ به منظور حمایت از این بیماران تأسیس شد، اظهار کرد: تأمین داروهای بیماران ای‌ال‌اس و نوروپاتی، از مهم‌ترین معضلات امروز افراد مبتلا به شمار می‌رود و بسیاری از خانواده‌ها را درگیر کرده است.
وی افزود: مشابه داخلی بعضی از داروهای این بیماری‌ها در کشور ساخته شده و بعضی از آن‌ها مانند قرص ریلوزول، تحت پوشش خدمات بیمه‌ای قرار دارند، اما بعضی داروهای تزریقی مانند آلساوا، از حمایت و پوشش بیمه‌ای برخوردار نیستند. تولید داروهای تحت پوشش بیمه از مشکلات حال حاضر محسوب می‌شود، چراکه در بیشتر زمان‌بندی‌های سال، قرص ریلوزول تولید نمی‌شود یا در صورت تولید شدن، در داروخانه‌هایی خاص و منتخب به فروش می‌رسد و بیماران از آن‌ها اطلاعی ندارند.
مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ای‌ال‌اس و نوروپاتی با تاکید بر اینکه کمبود اطلاع‌رسانی صحیح درباره محل عرضه داروهای بیماران خاص بسیار مهم است، تصریح کرد: این جمعیت با داروخانه‌هایی مانند هلال‌احمر ارتباط گرفته است تا محل وجود داروی این بیماران به انجمن اعلام شود.
وی با اشاره به کمبود بعضی اقلام دارویی بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر، ادامه داد: قرص ریلوزول برای چند ماه است که از چرخه تولید فاصله گرفته، شنیده‌ها حاکی از این است که طی چند روز اخیر این قرص در استان اصفهان توزیع شده است، اما در سایر استان‌ها هنوز موضوعی مبنی بر توزیع دارو مطرح نیست و خانواده‌ها برای تهیه این دارو در تکاپو هستند.
حجت‌الاسلام زارعان، درباره پوشش بیمه‌ای بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر، خاطرنشان کرد: به‌طورمعمول با توجه به تحت پوشش بیمه نبودن و هزینه‌های سرسام‌آور آمپول‌های تزریقی این بیماران، خانواده‌ها توان خریداری و استفاده از آن‌ها را ندارند؛ نبود شرایط اقتصادی خرید این آمپول و شرایط خاص و هزینه‌های الزام تزریق آن، از دلایلی است که خانواده‌ها توان خریداری آن‌ها را ندارند.
نظر شما