به گزارش خبرنگار ایمنا، با صدایی لرزان و منقطع از درد بی درمانی می‌گوید که یکباره بر جانش افتاد، البته از هم‌قطارانش هم در این درد صحبت می‌کند و بیشتر از خودش به فکر دوستان هم دردش است، مهرداد قدم زاده ۵۰ ساله از بیماری ناشناخته‌اش به خبرنگار ایمنا، می‌گوید: قبل از این که به این بیماری مبتلا شوم کارگر کارخانه بودم و در سال ۸۸ به این بیماری مبتلا شدم و هر روز علائم بیماری‌ام بیشتر شد.
وی از نشانه‌های اولیه بیماری خود، می‌گوید: در ابتدا تعادل نداشتم و مرتب به زمین می‌خوردم و کم کم روند بیماری زیاد شد، تا جایی که همسرم من را تنها گذاشت و به خانه پدرش رفت و در حال حاضر در کنار مادر و برادرم در یک ساختمان زندگی می‌کنم، احتمالاً بیماری من ارثی بوده است، چون دختر عمه و عمه من هم به آن مبتلا شدند.
این بیمار ای ال اس با اشاره به هزینه‌هایی که برای کنترل این بیماری می‌دهد، می‌افزاید: این بیماری درمان و داروی خاصی ندارد و در ماه چند میلیون هزینه‌های مربوط به کنترل بیماری است، مادرم پیر است و پرستار چهار روز در هفته از من پرستاری می‌کند.
مشکلات عدیده بیماران ای ال اس
وی با گله از برخی دستگاه‌های حمایتی می‌گوید: دستگاه‌های حمایتی کمکی به ما ای ال اسی‌ها نمی‌کنند، خدمات انجمن ای ال اس خوب است و تا به حال کمک‌های فراوانی کرده‌اند، در این میان مشکلاتی که کرونا به وجود آورده کار ما را سخت‌تر کرده است چرا که احتمال ابتلای بدن‌های ضعیف ما به کرونا بسیار بالاست و علاوه بر آن هر کس می‌خواهد حتی به من سر بزند می‌گوید کرونا است و نمی‌آید.
قدم زاده از مشکل قطعی برق، می‌گوید: وقتی برق قطع می‌شود گرمای هوا به شدت آزار دهنده است و این کمترین مشکلی است که قطعی برق دارد، دوستانی که به دستگاه تنفس مصنوعی نیازمند هستند با قطعی برق جان خود را از دست می‌دهند، ای ال اس داروی خاصی ندارد، اما همان داروهایی هم که برای کند شدن روند بیماری مصرف می‌کنیم به راحتی در داروخانه‌ها پیدا نمی‌شود و با قیمت بالا مجبور به تهیه دارو هستیم، این بیماری تخریب کننده است.
محسن دیگر بیمار مبتلا به ای ال اس متأهل و سه فرزند دارد، او نیز از سال ۸۸ به این بیماری مبتلا شده و دیگر قادر به حرف زدن، بلع غذا و حتی نفس کشیدن نیست و صرفاً با دستگاه تنفس مصنوعی نفس می‌کشد، زیرا این بیماری تقریباً تمام ریه‌اش را درگیر کرده و همسر و فرزندانش از او مراقبت می‌کنند.
خواهر محسن در خصوص مشکلات برادرش به خبرنگار ایمنا، می‌گوید: این بیماری ابتدا انگشتان و کم کم کل پاهای برادرم را درگیر کرده و او را ویلچرنشین کرد، بعد از مدت کوتاهی هم دیگر نتوانست غذا بخورد، قدرت تکلمش را از دست داد و عفونت شدید هم ریه برادرم را درگیر کرد و او را در بستر بیماری انداخت.
وی با بیان این که برادرش تعمیرکار ماشین‌های آتش‌نشانی بود، ادامه می‌دهد: بعد از زمینگیر شدن برادرم، بدهی‌های مالی زیادی روی دستش ماند و همچنان بعد از چند سال با وجود بیماری سختی که دارد درگیر پرداخت این بدهی‌هاست و هیچ کس در این مورد کمکش نمی‌کند.
قطعی برق و احتمال خفگی ای ال اسی‌ها
خواهر محسن از خطر خفگی برادرش در زمان قطعی برق، می‌گوید: اگر یک روز برق قطع شود، ممکن است برادرم دیگر نتواند نفس بکشد، البته کرونا هم بلای دیگری است و می‌ترسیم به خاطر کرونا به او سر بزنیم و هر روز نگرانیم که نکند با این وجود که در اولویت واکسن نیست، به کرونا مبتلا شود.
وی از این که این بیماری جزء بیماری‌های خاص نیست، ادامه می‌دهد: خدماتی که انجمن ای ال اس به برادرم می‌دهد بسیار بیشتر از بهزیستی است و انجمن پیگیر مشکلات بیماران هستند، هزینه‌های مالی، کمر برادرم را شکسته است تنها یک حقوق بیمه از کارافتادگی دارد و با همین مبلغ اندک امورات زندگی و هزینه بیماری خود را می‌گذراند، ای ال اس تمام وجود برادرم را گرفته و هر روز بیشتر از دیروز او را ضعیف و ناتوان می‌کند.
ای ال اس؛ تخریب تدریجی سیستم عصبی مرکزی
محسن رئیسی، متخصص مغز و اعصاب و رئیس انجمن مغز و اعصاب استان اصفهان در خصوص بیماری ای ال اس به خبرنگار ایمنا، می‌گوید: این بیماری باعث استحاله سیستم عصبی مرکزی است، استحاله به این معنا که به تدریج سلول‌ها تخریب می‌شوند که عمدتاً در قسمت‌های حرکتی مغز و نخاع رخ می‌دهد و مشاعر بیمار و حس‌های پنج‌گانه او مثل لامسه، بویایی، چشایی، بینایی، شنوایی و کنترل دفع مدفوع و ادرار در این بیماری آسیبی نمی‌بیند.
وی ادامه می‌دهد: این بیماری در اثر تحلیل سلول‌های مغز که مسئول حرکت هستند ایجاد می‌شود، بیماری ای ال اس دسته‌ای از بیماری‌ها را شامل می‌شود، در آمریکا این بیماری‌ها را تحت عنوان بیماری‌های نورون محرکه می‌شناسند و در انگلستان و کشورهای اروپایی عنوان این بیماری را برای تمام بیماری‌هایی که نورون محرکه را درگیر می‌کند به کار می‌برند و در کشور ما هم همینطور است و ای ال اس به تمام بیماری‌های نورون محرکه گفته می‌شود.
این متخصص مغز و اعصاب خاطرنشان می‌کند: در بدن دو نوع سلول عصبی وجود دارد که به طور متوالی به هم متصل هستند، این سلول‌ها بسیار طولانی هستند و به حدود یک متر می‌رسند، اما دارای قطر کمی هستند، سلول اول از قشر مغز شروع شده و به نخاع می‌رسد و سلول دوم از نخاع شروع می‌شود و در انتها به عضلات دست و پا، عضلات تنفسی، بلع و زبان می‌رسد.
مشکلات حاد بلع و تکلم در بیماران ای ال اس
وی با بیان این که در بیماران مبتلا به ای ال اس هر دو نوع سلول عصبی دچار تخریب می‌شود، تصریح می‌کند: این تخریب آهسته و به تدریج در بدن این بیماران پیش می‌رود و در ابتدا انجام کارهای ظریف مانند باز کردن در ماشین و بستن دکمه‌های لباس برای بیماران ای ال اس سخت خواهد شد و بیمار حس می‌کند که دستش قدرت قبلی را ندارد و این ضعف عضلانی آرام آرام پیشرفت می‌کند و فرد هر روز ضعیف‌تر می‌شود.
رئیسی با تاکید بر این که در بیماران ای ال اس به تدریج قدرت بلع و تکلم دچار مشکل می‌شود، می‌افزاید: در نهایت تنفس بیمار دچار مشکل خواهد شد و در این مرحله بیمار دچار عفونت‌های تنفسی می‌شود و به دستگاه تنفس مصنوعی نیاز پیدا می‌کند، اما مشاعر و حس‌های بیمار کاملاً سالم است و حتی از نظر ذهنی و هوشی نیز مشکلی ندارند و این موضوع تحمل بیماری را برای خود فرد و اطرافیان سخت‌تر می‌کند، چرا که بیمار همه درد و رنج را متوجه می‌شود.
نبود اولویت ای ال اسی‌ها برای تزریق واکسن کرونا
وی تصریح می‌کند: در ای ال اس بسیار پیشرفته بیمار تنها چند سال عمر می‌کند و مدت زمان زیادی زنده نمی‌ماند و وقتی عوارض این بیماری بیشتر شود حدود چهار تا شش سال عمر می‌کنند، به طور مثال اگر یک جمعیت ۱۰۰ هزار نفری داشته باشیم هر ساله دو تا سه نفر به این بیماری مبتلا می‌شوند و معمولاً در سنین بالا این بیماری شروع و در چند سال فرد را از پا در می‌آورد.
رئیس انجمن مغز و اعصاب استان اصفهان می‌گوید: نوع ارثی بیماری ای ال اس از حدود ۵۰ سالگی شروع می‌شود و تنها حدود پنج تا ۱۰ درصد بیماران زمینه ارثی دارند و حدود ۹۰ تا ۹۵ درصد بیماران زمینه ارثی ندارند، اما این بیماری بیشتر در خانواده‌هایی رخ می‌دهد که سابقه بیماری را داشته باشند.
وی در خصوص علل ابتلا به این بیماری، اظهار می‌کند: هنوز مشخص نیست چه عاملی باعث بروز این بیماری می‌شود اما بیماری در مردان نسبت به زنان شیوع بیشتری دارد و اما شیوع کرونا برای این بیماران مشکلاتی ایجاد کرده و احتمال ابتلاء به عفونت‌های تنفسی را در این بیماران افزایش داده، این بیماران مشکل بلع و تنفسی دارند و سریع به عفونت‌های تنفسی دچار می‌شوند، پس احتمال ابتلا به کرونا در آنها بیشتر است.
رئیسی با اشاره به مشکلات قطعی برق برای این بیماران، ادامه می‌دهد: قطع برق برای بیماران ای ال اسی که در خانه به دستگاه تنفس مصنوعی نیازمند هستند، برابر با مرگ است، آنها از طریق لوله تعبیه شده در گلوی خود تنفس مصنوعی دریافت می‌کنند و قطع شدن برق بسیار خطرناک است و در حال حاضر این بیماران در لیست دریافت واکسن نیستند و تنها افرادی که در سن بالا هستند می‌توانند واکسن بزنند و این بیماران هنوز جزء بیماران خاص هم قرار نگرفته‌اند.
۲۰ میلیون تومان در ماه، هزینه نگهداری از بیماران ای ال اس
محمد زارعان، مدیر انجمن بیماران ای ال اس اصفهان در خصوص مشکلات بیماران مبتلا به ای ال اس به خبرنگار ایمنا، می‌گوید: ای ال اس یک بیماری عصبی عضلانی پیشرفته است که عضلات را دچار آتروفی و فلج می‌کند و به دلیل نامشخص بودن علت بیماری، هنوز درمانی برای آن وجود ندارد، دو نوع دارو برای این بیماری در دنیا ساخته شده که آن هم درمان کننده نیست و تنها برای متوقف کردن سرعت بیماری در اختیار بیماران قرار می‌گیرد.
وی با اشاره به هزینه‌های درمانی بیماران ای ال اس، ادامه می‌دهد: هزینه‌های جانبی و داروهای بیماران ای ال اس در صورتی که فرد کامل درگیر بیماری شده باشد، ماهیانه حدود ۲۰ میلیون تومان است، البته این بیماران از وقتی درگیر این بیماری می‌شوند تا انتهای بیماری به یک اتاق آی سی یو کامل در منزل نیاز خواهند داشت، ویلچر، عصا، واکر، تخت بیمارستانی، تشک مواج، دستگاه ونتیلاتور، اکسیژن رسان، ژنراتور برق برای مواقع قطعی برق، فیزیوتراپ و کار درمانی و گفتار درمانی از جمله نیازهای یک بیمار مبتلا به ای ال است که برای زنده ماندن و کمتر شدن رنج بیماری به آنها نیاز دارد.
مدیر انجمن بیماران ای ال اس خاطرنشان می‌کند: بیماران ای ال اس جزء بیماران خاص نیستند و نمی‌توانند از بیمارستان‌های دولتی خدمات دریافت کنند، در حالی که بر اساس برآوردها تعداد این بیماران در ایران حدود دو تا سه هزار بیمار است، طول مدت زنده ماندن آنها به روحیه بیمار و مراقبت خانواده نیز بستگی دارد، اگر شروع بیماری از دست و پا باشد طول مدت زندگی بیمار بیشتر است زیرا ریه از ابتدا درگیر نمی‌شود.
بیماران ای ال اس درگیر مافیای دارو می‌شوند
وی با اشاره به علل ابتلا به ای ال اس، تصریح می‌کند: عامل این بیماری ممکن است فشارهای عصبی زیاد، آلایندگی و مواد غذایی نامناسب باشد، اما هنوز این بیماری علت و درمان مشخصی ندارد. این روزها قطعی برق به مشکل این بیماران افزوده است زیرا تعداد زیادی از این بیماران وابسته به دستگاه ونتیلاتور هستند و در زمان قطعی برق ممکن است جان خود را از دست بدهند، حدود چند هفته پیش یک بیمار خانم در اصفهان به دلیل قطعی برق فوت کرد.
زارعان با بیان این که شهروندان بیماران ای ال اسی را برای دریافت کمک به انجمن معرفی کنند، اضافه می‌کند: بیمار ای ال اس حداقل دو پرستار ۱۲ ساعته می‌خواهد و خانواده به دلیل ناتوانی در تأمین هزینه پرستار از بیمار پرستاری می‌کنند که در نتیجه شغل آنها به خطر می‌افتد و کارگاه‌هایی برای مشاغل خانگی برگزار می‌کنیم تا خانواده‌ها در کنار نگهداری از بیمار بتوانند درآمدی داشته باشند و امورات خود را بگذرانند علاوه بر این به خانواده‌ها و بیماران مشاوره‌هایی می‌دهیم، همچنین از گرفتار شدن آنها در دام مافیای دارو جلوگیری می‌کنیم.
وجود ۱۲۰ بیمار ای ال اسی در استان اصفهان
وحید نوروزی، کارشناس مسئول حوزه توانبخشی اداره کل بهزیستی استان اصفهان در خصوص آمار بیماران مبتلا به ای ال اس به خبرنگار ایمنا، می‌گوید: بیماران ای ال اس در استان اصفهان ۱۲۰ نفر هستند و در شهرستان اصفهان ۷۰ نفر تحت پوشش بهزیستی قرار دارند، البته این بیماران زمانی که دچار معلولیت می‌شوند تحت پوشش حوزه توانبخشی بهزیستی قرار می‌گیرند.
وی ادامه می‌دهد: این بیماران متأسفانه زمانی وارد مرحله معلولیت می‌شوند که پروسه درمان آنها کامل انجام نشده و یا وابسته به تخت و ویلچر شده‌اند بنابراین بهتر است در مراحل اولیه بیماری با توجه به سیر پیش رونده بیماری هر چه زودتر درمان آنها انجام شود.
این کارشناس مسئول حوزه توانبخشی بهزیستی خاطرنشان می‌کند: سازمان بهزیستی برای افرادی که فاقد بیمه هستند بیمه درمان و دفترچه خدمات درمانی برقرار می‌کند و پرداخت مستمری، حق پرستار در منزل، در اختیار گذاشتن وسایل توانبخشی مانند واکر و ویلچر در اختیار این بیماران قرار می‌دهد.
وی با بیان این که تنها بخشی از خدمات درمان این بیماران پرداخت می‌شود، می‌افزاید: در بیماران ای ال اس توان بدن از بین می‌رود و فرد وابسته به ویلچر و تخت می‌شود، اما با این حال این بیماران هنوز جزو بیماران خاص قرار نگرفته‌اند و بهزیستی پیگیر بیمه تکمیلی و درمان آنها است.
نظر شما