عبدالحسین هوشمند در گفت وگو با خبرنگار ایمنا، اظهار کرد: روز جهانی ام اس فرصتی است تا بیشتر درباره بیماری ام اس بگوییم. امیدواریم با تعریف یک روز به نام این بیماری کمی از دغدغه بیماران ام اس با اطلاع‌رسانی درست و شناختی که نسبت به بیماری در جامعه ایجاد می‌شود، کاسته شود.
وی افزود: در انجمن ام اس تلاش کردیم با یک برنامه پنج ساله پیش برویم و بر اساس یک استراتژی هدفمند کار کنیم، در این مسیر سعی شده انجمن از حالت خیریه خارج شود و این طور تصور نشود که رسالت ما تنها جذب کمک خیریه از سوی مردم است. راهبرد اصلی ما در انجمن مبتنی بر برنامه پنج ساله است که در سه محور اهداف را دنبال می‌کنیم.
مدیرعامل انجمن ام اس ایران تصریح کرد: محور اول فعالیت این انجمن تسهیل در خدمات تشخیصی و درمانی، توانبخشی، مشاوره، روانشناسی و رسیدگی به مشکلات حقوقی بیماران است که درپی تعامل با نهادها و سازمان‌ها توانسته‌ایم به نتایج خوبی هم برسیم.
وی در خصوص پیشرفت‌های انجمن ام اس ایران اظهار کرد: در سال‌هایی که این برنامه جلو رفته آثار این تلاش‌ها در اقداماتی نظیر پوشش بیمه‌ای داروها، بسته خدمات تشخیصی، دارویی و توانبخشی نمایان شده است، پوشش بیمه‌ای ۲۵ خدمت در دانشگاه‌های علوم پزشکی اعمال می‌شود و بخشی از داروها به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار می‌گیرد. بخشی از داروها خارجی هستند و هزینه بالاتری دارند که سعی کردیم با شرکت در جلسات وزارت بهداشت و شورای عالی بیمه بخشی از هزینه کمتر شود.
هوشمند خاطرنشان کرد: هزینه داروهای ام اس بسیار بالاست، به خصوص در مورد داروهای مکمل، خدمات توانبخشی، لوازم بهداشتی و حتی معیشت بیماران که باید کماکان موضوع را دنبال کنیم و به نوعی از وزارت بهداشت و مراکز توانبخشی کمک بگیریم تا بخشی از هزینه‌ها کاهش پیدا کند.
وی تصریح کرد: به دلیل آگاهی کم و ناکافی جامعه نسبت به این بیماری نیاز به آموزش و اطلاع‌رسانی احساس می‌شد که تلاش کردیم اطلاع‌رسانی ها بیمارمحور، خانواده محور و جامعه محور باشد. حتی برای استفاده متخصصان مغز و اعصاب کنگره بین‌المللی و سمپوزیوم‌های فصلی و وبینارهایی ترتیب داده شده که با این محوریت جلو برود. در این بخش از رسانه ملی و فضای مجازی و رسانه‌های مکتوب کمک گرفت یم و سعی داریم کماکان این تلاش‌ها ادامه پیدا کند تا ذهنیت‌ها نسبت به بیماری ام اس تغییر پیدا کند و شرایط بهتری برای بیماران ام اس فراهم کنیم.
مدیرعامل انجمن ام اس ایران افزود: مهمترین دغدغه بعد از عارض شدن بیماری، مسئله تأمین شغلی بیماران است. در این بخش سعی داریم با توان‌افزایی و ایجاد اشتغال ترتیبی اتخاذ شود که توانمندی اعضا به نتیجه برسد. در مورد تولیدات خانگی که موجب کسب و کار بیماران می‌شود هم فعالیت هایی صورت گرفت.
هوشمند ادامه داد: تلاش کردیم با تأسیس شرکت تعاونی بیماران ام اس زمینه اشتغال را با دستگاه‌های مربوطه جلو ببریم و خدماتی که شرکت‌های خصوصی به آن نیاز دارند به شرکت تعاونی انجمن ام اس واگذار شود تا در قالب دستگاه‌های دولتی و بخش خصوصی امکان اشتغال اعضا را فراهم کنیم. در این زمینه اقداماتی انجام شده و تعدادی از بیماران در این بخش‌ها مشغول به کار هستند. در مورد صنایع خانگی هم نمایشگاه‌ها و فروشگاه‌هایی هم برگزار می شود. هرچند شیوع کرونا باعث شد کارها کند جلو برود.
نظر شما