بهناز انصاری در گفتوگو با خبرنگار ایمنا اظهار کرد: بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک (ALS) همچنان از بیماریهای پیشرونده دستگاه عصبی بهشمار میرود که درمان قطعی برای آن شناخته نشده است، اما این موضوع به معنای نبود درمان نیست. هدف از درمانهای موجود، کاهش سرعت پیشرفت بیماری، حفظ تواناییهای عملکردی بیمار و پیشگیری از بروز عوارضی همچون ضعف شدید عضلات، سوءتغذیه و نارسایی تنفسی است و به همین دلیل درمان این بیماران نیازمند برنامهای جامع و مستمر است.
وی با اشاره به داروهای استفادهشده در درمان ALS افزود: داروی «ریلوزول» از شناختهشدهترین داروهای این بیماری است که میتواند در برخی بیماران روند پیشرفت ALS را آهستهتر کند، همچنین داروی «اداراوون» نیز در گروهی از بیماران موجب کاهش سرعت پیشرفت علائم میشود.
دانشیار دانشگاه علوم پزشکی اصفهان گفت: طی سالهای اخیر، درمانهای هدفمند ژنتیکی نیز وارد عرصه درمان شدهاند و داروی «توفرسن» برای بیماران مبتلا به نوع ارثی ALS ناشی از جهش ژن SOD۱ نمونهای از این درمانها است که با هدف تأثیر بر مکانیسم ژنتیکی بیماری طراحی شده و نشاندهنده حرکت پزشکی به سمت درمانهای شخصیسازیشده است.
انصاری با تأکید بر اینکه دارودرمانی به تنهایی پاسخگوی نیاز بیماران نیست، خاطرنشان کرد: توانبخشی باید از همان زمان تشخیص بیماری آغاز شود و محدود به مراحل پیشرفته نباشد. انجام برنامههای منظم فیزیوتراپی، کاردرمانی و تمرینهای تخصصی میتواند به حفظ عملکرد عضلات، کاهش خشکی مفاصل و افزایش استقلال بیماران در انجام فعالیتهای روزمره کمک کند و از بروز بسیاری از عوارض ناشی از بیحرکتی جلوگیری کند.
وی ادامه داد: درمان موفق ALS نیازمند همکاری یک تیم چندتخصصی شامل متخصص مغز و اعصاب، متخصص طب فیزیکی و توانبخشی، فیزیوتراپیست، کاردرمانگر، گفتاردرمانگر، متخصص تغذیه، متخصص ریه و روانشناس است. هر یک از این افراد نقش مشخصی در کنترل علائم، حفظ عملکرد حرکتی، مدیریت مشکلات تغذیهای و تنفسی و ارتقای کیفیت زندگی بیمار بر عهده دارند و هماهنگی میان اعضای تیم درمانی اهمیت فراوانی دارد.
انصاری گفت: مطالعات نشان داده است بیمارانی که تحت مراقبت چندتخصصی قرار میگیرند، علاوه بر برخورداری از کیفیت زندگی بهتر در بسیاری از موارد طول عمر بیشتری نیز دارند، از اینرو موفقیت در مدیریت ALS تنها به مصرف دارو وابسته نیست، بلکه نتیجه همکاری مستمر بیمار، خانواده و تیم درمانی در اجرای برنامههای درمانی، توانبخشی و مراقبتی است.