بهناز انصاری در گفتوگو با خبرنگار ایمنا درباره درمان بیماری ALS اظهار کرد: اگرچه هنوز درمان قطعی برای این بیماری شناخته نشده است، اما پیشرفتهای علمی در سالهای اخیر باعث شده است که بتوان روند پیشرفت بیماری را در برخی بیماران آهستهتر کرد و کیفیت زندگی آنان را ارتقا داد.
وی افزود: امروزه هدف اصلی درمان در ALS، کاهش سرعت پیشرفت بیماری، حفظ تواناییهای عملکردی بیمار، پیشگیری از عوارض ثانویه و افزایش کیفیت زندگی است. به همین دلیل، درمان بیماران تنها به مصرف دارو محدود نمیشود و مجموعهای از خدمات درمانی و توانبخشی در کنار یکدیگر مورد نیاز است.
این متخصص نورولوژی با اشاره به داروهای مورد استفاده در ALS گفت: داروی «ریلوزول» (Riluzole) یکی از مهمترین داروهای مورد استفاده در این بیماری است که میتواند در برخی بیماران روند پیشرفت بیماری را کندتر کند. همچنین داروی «اداراون» (Edaravone) که در برخی کشورها و با نام تجاری ALSAVA نیز شناخته میشود، برای گروهی از بیماران قابل استفاده است و میتواند در کاهش سرعت افت عملکرد جسمی مؤثر باشد.
انصاری ادامه داد: در سالهای اخیر درمانهای هدفمند ژنتیکی نیز مورد توجه قرار گرفتهاند. داروی «توفرسن» (Tofersen) برای گروه خاصی از بیماران مبتلا به ALS ارثی که دارای جهش ژنی SOD۱ هستند، در برخی کشورها مورد استفاده قرار گرفته است. این رویکرد نشان میدهد که آینده درمان ALS به سمت پزشکی شخصی و درمانهای بر پایه ویژگیهای ژنتیکی بیماران حرکت میکند.
وی با تأکید بر اهمیت مراقبتهای چندتخصصی اظهار داشت: در ALS، درمان دارویی تنها بخشی از فرایند مراقبت است. مطالعات متعدد نشان دادهاند بیمارانی که تحت مراقبت تیمهای چندرشتهای قرار میگیرند، علاوه بر برخورداری از کیفیت زندگی بهتر، در بسیاری از موارد طول عمر بیشتری نیز دارند.
دانشیار دانشگاه علوم پزشکی اصفهان افزود: تیم درمانی بیماران مبتلا به ALS معمولاً شامل متخصص مغز و اعصاب، فیزیوتراپیست، کاردرمانگر، گفتاردرمانگر، متخصص تغذیه، متخصص طب فیزیکی و توانبخشی، روانشناس و متخصص بیماریهای ریوی است. هر یک از این افراد نقش مهمی در حفظ استقلال بیمار و مدیریت عوارض بیماری بر عهده دارند.
وی درباره نقش فیزیوتراپی و توانبخشی توضیح داد: انجام تمرینات مناسب و برنامهریزیشده میتواند به حفظ انعطافپذیری مفاصل، کاهش خشکی عضلات، کنترل درد و حفظ عملکرد حرکتی بیمار کمک کند، البته این تمرینات باید تحت نظر متخصصان توانبخشی انجام شود تا از خستگی بیش از حد عضلات جلوگیری شود.
انصاری درباره مشکلات گفتاری و بلع در بیماران مبتلا به ALS گفت: در بخشی از بیماران، عضلات مرتبط با تکلم و بلع نیز درگیر میشوند و فرد بهتدریج در صحبت کردن یا خوردن و آشامیدن دچار مشکل میشود. به همین دلیل گفتاردرمانی باید از مراحل اولیه بیماری آغاز شود تا بیمار بتواند توانایی ارتباطی خود را برای مدت طولانیتری حفظ کند.
وی افزود: آموزش روشهای صحیح بلع، اصلاح نوع و قوام مواد غذایی و پایش وضعیت تغذیهای بیمار از اهمیت بالایی برخوردار است. در مواردی که بلع به شدت مختل میشود و خطر سوءتغذیه یا ورود غذا به مسیر تنفسی وجود دارد، ممکن است از لوله تغذیهای از طریق معده (PEG) استفاده شود.
این متخصص مغز و اعصاب با اشاره به مشکلات تنفسی بیماران اظهار کرد: در مراحل پیشرفته بیماری، عضلات تنفسی نیز ممکن است تحت تأثیر قرار گیرند. در چنین شرایطی ارزیابی منظم عملکرد ریهها اهمیت زیادی دارد و استفاده از دستگاههای کمکتنفسی غیرتهاجمی میتواند به بهبود کیفیت خواب، کاهش تنگی نفس و افزایش کیفیت زندگی کمک کند.
انصاری با تاکید بر اهمیت استفاده از فناوریهای کمکی گفت: امروزه وسایل ارتباطی الکترونیکی، نرمافزارهای هوشمند و تجهیزات کمکی حرکتی میتوانند به بیماران کمک کنند تا استقلال بیشتری داشته باشند و ارتباط خود را با خانواده و جامعه حفظ کنند.
وی خاطرنشان کرد: مهمترین نکته در مدیریت ALS این است که مراقبتها از همان مراحل اولیه بیماری آغاز شود. هرچه مداخلات درمانی، توانبخشی، تغذیهای و تنفسی زودتر شروع شوند، فرصت بیشتری برای حفظ تواناییهای عملکردی بیمار و جلوگیری از بروز عوارض وجود خواهد داشت.
دانشیار دانشگاه علوم پزشکی اصفهان در پایان تأکید کرد: اگرچه ALS همچنان یکی از چالشبرانگیزترین بیماریهای نورولوژیک محسوب میشود، اما پیشرفتهای درمانی و توانبخشی در سالهای اخیر نشان داده است که میتوان با یک برنامه مراقبتی جامع و چندتخصصی، زندگی باکیفیتتر و امیدوارکنندهتری را برای بیماران فراهم کرد.
نظر شما