محمد زارعان در گفتوگو با خبرنگار ایمنا، در تشریح مهمترین اقدامات جمعیت «جانا» از زمان تأسیس تاکنون، اظهار کرد: شناسایی بیماران، تشکیل پروندههای حمایتی، ایجاد بانک اطلاعاتی، تأمین تجهیزات پزشکی و توانبخشی، برگزاری دورههای آموزشی برای بیماران و خانوادههای آنان و ایجاد شبکهای از خیران و متخصصان از جمله مهمترین فعالیتهای انجام شده در سالهای اخیر است.
وی با بیان اینکه تلاش کردهایم هیچ بیمار شناسایی شدهای بدون حمایت باقی نماند و هر سال نیز افراد تحت پوشش قرار گرفته از امکانات بیشتری برخوردار شدهاند، افزود: بیماران ایالاس بیش از هر چیز به خدمات تخصصی نیاز دارند؛ تأمین تجهیزات کمکتنفسی، ویلچرهای تخصصی، خدمات توانبخشی مستمر، مراقبتهای پزشکی و کمک هزینههای درمانی از جمله مهمترین نیازهای این بیماران است که تأمین آنها هزینههای سنگین را به خانوادهها تحمیل میکند.
خیران؛ سرمایه اصلی در استمرار خدمات حمایتی
مدیرعامل جمعیت «جانا» با تأکید بر نقش حیاتی خیران در تداوم فعالیتهای این مجموعه، افزود: بخش مهمی از منابع مالی از طریق خیران، مشارکتهای اجتماعی و حمایت برخی نهادها و سازمانها تأمین میشود و بدون همراهی خیران، اجرای بسیاری از برنامههای حمایتی امکانپذیر نخواهد بود، خیران سرمایه اصلی این حرکت انسان دوستانه هستند و هر میزان مشارکت آنان میتواند به بهبود شرایط زندگی بیماران کمک کند.
زارعان درباره نحوه هزینهکرد منابع مالی برای تهیه و تدارک تجهیزات پزشکی مورد نیاز بیماران توضیح داد: تمام منابع مالی در چارچوب اساسنامه، با نظارت هیئتمدیره، بازرس قانونی و مراجع ذیصلاح هزینه میشود و سیاست مجموعه، هدایت حداکثری منابع به سمت ارائه خدمات مستقیم به بیماران است.
وی شفافیت را یکی از مهمترین اصول فعالیت این مجموعه دانست و گفت: ارائه گزارشهای مالی و اجرایی به مجمع عمومی و نهادهای نظارتی به صورت مستمر انجام میشود و اعتقاد داریم هرچه میزان شفافیت بیشتر باشد، اعتماد عمومی در مشارکتهای مردمی افزایش خواهد یافت.
مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ای ال اس و نوروپاتی(جانا) ادامه داد: ما از هر اقدامی که موجب افزایش نظارت، پاسخگویی و اعتماد مردم شود استقبال میکنیم؛ زیرا شفافیت را مهمترین پشتوانه استمرار فعالیتهای مردمی میدانیم.
چشمانداز آینده؛ توسعه خدمات تخصصی و بهرهگیری از فناوریهای نوین
زارعان با اشاره به برنامههای آینده این مجموعه، گفت: ایجاد مراکز تخصصی، ارائه خدمات درمانی و توانبخشی، گسترش خدمات مشاورهای، توسعه بانک اطلاعاتی جامع بیماران و بهرهگیری از فناوریهای نوین از مهمترین برنامههای پیشروی جمعیت حمایت از بیماران ای ال اس و نوروپاتی (جانا) است.
وی افزود: تشکیل پرونده الکترونیک بیماران، توسعه خدمات مشاوره آنلاین و استفاده از ظرفیت فناوریهای نوین میتواند به افزایش کیفیت خدمات و دسترسی بهتر بیماران در سراسر کشور کمک کند.
مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ای ال اس و نوروپاتی(جانا) با تأکید بر اینکه همکاری از ظرفیتهای علمی و پژوهشی کشور نقش مهمی در ارتقای کیفیت خدمات و تدوین برنامههای حمایتی مؤثر دارد، تصریح کرد: محدودیت منابع مالی در برابر افزایش روزافزون نیازهای بیماران، افزایش هزینههای درمان، تجهیزات پزشکی و خدمات توانبخشی در سالهای اخیر فشار مضاعفی بر بیماران و خانوادههای آنان وارد کرده است.
زارعان یادآور شد: حمایت بیشتر دستگاههای اجرایی، توسعه پوشش بیمهای، تأمین تجهیزات پزشکی و تسهیل فعالیت سازمانهای مردمنهاد میتواند نقش مهمی در کاهش مشکلات این بیماران ایفا کند.
هدفگذاری برای تبدیل شدن به مرجع تخصصی ملی
وی درباره چشمانداز پنجساله این مجموعه گفت: هدف ما تبدیل شدن به یکی از مؤثرترین مراکز حمایتی کشور و مرجع تخصصی ارائه خدمات به بیماران ایالاس و نوروپاتی است تا بتوانیم مجموعهای جامع از خدمات درمانی، آموزشی، توانبخشی، مشاورهای و حمایتی را در اختیار این بیماران قرار دهیم.
مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ای ال اس و نوروپاتی(جانا) خاطرنشان کرد: ایجاد کلینیک تخصصی پیشبینی شده برای احداث در سپاهانشهر اصفهان، گسترش شبکه حمایتی در سطح سراسر کشور، افزایش همکاریهای علمی و پژوهشی و ارتقای سطح آگاهی عمومی نسبت به بیماریهای عصبی از مهمترین اهداف راهبردی این مجموعه است.
نظر شما