مسعود فیروزی در گفت‌وگو با خبرنگار ایمنا، با اشاره به روز جهانی بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج اظهار کرد: منظور از بیماری‌های صعب‌العلاج، بیماری‌هایی است که شرایط درمانی ویژه‌ای دارد. هزینه‌های بالای درمان و کمیاب بودن داروهای مورد نیاز مبتلایان به این دسته از بیماری‌ها، باعث می‌شود که هزینه‌های اقتصادی، روانی و اجتماعی بر خانواده‌ها، بیماران و نظام سلامت تحمیل شود، لازم است بدانیم فنیل کتونوری نیز یکی از این بیماری‌ها است.
وی افزود: مبتلایان به فنیل کتونوری، گروهی از بیماران هستند که بدون اینکه دارای معلولیت باشند و فارغ از اینکه در چه دهک درآمدی قرار داشته باشد، تحت حمایت بهزیستی خواهند بود و از خدمات این سازمان بهره‌مند می‌شوند.
مدیر کل بهزیستی خراسان رضوی گفت: سال گذشته ۸۵۰ میلیون تومان کمک‌هزینه بهبود تغذیه و ۴۰۰ میلیون تومان کمک‌هزینه درمان و توانبخشی افراد مبتلا به بیماری‌های متابولیک، توسط بهزیستی به ۱۶۰ خانواده تعلق گرفت، اگر بهبود تغذیه و درمان در کودکان مبتلا به فنیل کتونوری، زیر دو سالگی انجام نشود، شاهد بروز معلولیت‌های ذهنی در آنها خواهیم بود.
وی افزود: رعایت رژیم غذایی خاص و پیگیری درمان در کودکان زیر دو سال مبتلا به فنیل کتونوری به‌ویژه در شش ماه اول تولد نوزاد، نقش بسزایی در پیشگیری از معلولیت‌های ذهنی دارد و تلاش بهزیستی این است که بتوانیم مانع بروز معلولیت در کودکان مبتلا به این بیماری شویم.
فیروزی با بیان اینکه فنیل کتونوری یک نقص متابولیک مادرزادی است و تنها از طریق غربالگری و انجام آزمایش خون در روزهای اول زندگی قابل تشخیص است، خاطرنشان کرد: رعایت رژیم غذایی خاص این بیماری و درمان‌های آن بسیار پرهزینه است. به‌همین دلیل تمام خانواده‌های دارای فرزند با اختلال فنیل کتونوری فارغ از اینکه در چه دهک درآمدی قرار داشته باشند، در صورت تمایل از حمایت‌های بهزیستی برخوردار خواهند شد.
مدیرکل بهزیستی خراسان رضوی تصریح کرد: در حال حاضر تنها بیمارستان اکبر، تجهیزات لازم برای انجام آزمایش‌های تخصصی جهت تشخیص این بیماری در نوزادان را دارد.
نظر شما