به گزارش ایمنا، «اپیدرمولیز بولوسا» با نام اختصاری «EB» یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند. این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و آسیب‌پذیری آن به بال‌های پروانه تشبیه می‌شود، و در ایران با نام بیماری «پروانه‌ای» شناخته شده است.
این بیماران برای بهبود زخم‌های خود به پانسمان meplex نیاز دارند که از یک شرکت سوئدی وارد می‌شود و توسط خانه "ای‌بی" بین بیماران توزیع می‌شود که تحریم‌های یک‌جانبه و ظالمانه آمریکا، مانع ورود این پانسمان به کشور شده است، حتی مردادماه امسال دولت سوئد در اقدامی عجیب دادخواست وکیل بیماران پروانه‌ای ایرانی برای الزام شرکت سوئدی «مولنیکه» برای ارسال پانسمان‌های مخصوص برای بیماران ایرانی را رد کرد.
در پی این اقدام، شرکت سوئدی، تعداد قابل توجهی از این بیماران به‌ویژه کودکانِ بیمار، جان خود را از دست دادند و برخی دیگر نیز دچار آسیب‌های جدی جسمانی مانند قطع عضو شدند و عده‌ای نیز با درد و رنج ناشی از نبود پانسمان لازم زندگی را می‌گذرانند.
بر اساس اعلام مدیرعامل خانه‌ای‌بی تاکنون ۹۵۰ بیمار پروانه‌ای در کشور شناسایی شده‌اند که ۹۵ درصد آنها حاصل ازدواج‌های فامیلی هستند.
سوم تا نهم آبان‌ماه (بیست‌وپنجم تا سی‌ویکم اکتبر) هفته جهانی شناخت بیماران پروانه‌ای نامگذاری شده است زیرا این بیماری هنوز یکی از بیماری‌های کمتر شناخته شده در سطح جهان است. تعداد بیماران پروانه‌ای در تمام جهان حدود ۵۰۰ هزار نفر برآورد می‌شود و جزو بیماری‌های ناشناخته به‌شمار می‌رود.
منبع: ایرنا
نظر شما