چالش دوباره "پانسمان" برای پروانه‌ای‌ها
-
جامعهتامین سهم ۳ ماهه پانسمان ۸۰۰ بیمار پروانه‌ای و تحویل آن به خانه EB
پانسمان‌های تخصصی برای ۸۰۰ بیمار پروانه‌ای (E.B) به همت این معاونت برای نوبت پاییز ۱۴۰۲ تأمین شد.
-
جامعههزارتوی ناشناخته‌ها
گاهی امراض ناشناخته با آدمی متولد می‌شود و تا سال‌های پایانی زندگی با وی همراه است. این امراض، نفس از مبتلایان می‌گیرد و فرصت زندگی معمول را به رویا بدل می‌کند و رنج‌های متوالی برای بیماران و خانواده‌ها به همراه دارد. در این بین امید به علم در دوردست، برای درمان و بهبودی بیماران می‌درخشد.
-
وزیر امور خارجه خبر داد:
سیاستموسسات و مقامات خارجی تحریم‌کننده در لیست سیاه وزارت خارجه
وزیر امور خارجه ایران از اضافه شدن اسامی تعدادی از مقامات و موسسات خارجی که در بحث تحریم‌ها نقش داشتند، در لیست سیاه تروریستی وزارت خارجه خبر داد.
-
سیاستوزیر امور خارجه از خانه بیماران پروانه‌ای در تهران بازدید کرد
وزیر امور خارجه ایران در آستانه هفته جهانی شناخت بیماران پروانه‌ای، امروز از خانه ای‌بی (بیماران پروانه‌ای) در تهران بازدید کرد.
-
ایمنا مشکلات بیماران پروانه‌ای یا "ای بی" را بررسی می‌کند؛
جامعهزخم‌های بدون التیام
بیماری پروانه‌ای یا «اپیدرمولیز بولزا» خانواده‌ای از اختلالات ژنتیکی نادر است که بر وسیع‌ترین اندام بدن یعنی «پوست» تأثیر می‌گذارد، «ای بی» یک بیماری ارثی است و بیشتر در کودکان شیرخوار مشاهده می‌شود این بیماران مشکلاتی اعم از تهیه پانسمان برای زخم‌ها و تامین داروهای بدون پوشش بیمه‌ای دارند.
-
جامعهانواع اصلی بیماری پروانه‌ای را بشناسید
«اپیدرمولیز بولوسا» با نام اختصاری «EB» یک بیماری ارثی در بافت های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند. این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و آسیب‌پذیری آن به بال‌های پروانه تشبیه می‌شود، و در ایران با نام بیماری «پروانه‌ای» شناخته شده است.
-
جامعهتحریم‌های دارویی آمریکا جان ۱۵ بیمار پروانه‌ای را گرفت
مدیرعامل خانه بیماران پروانه‌ای گفت: آمریکا دروغ می‌گوید دارو تحریم نیست،تحریم‌های آمریکا در سال‌های گذشته جان ۱۵ بیمار مبتلا به ای بی را به علت نبود پانسمان گرفت. البته اکنون با پیگیری و همکاری دولت و وزارت خارجه، یونیسف پانسمان مورد نیاز یک سال بیماران ای بی تامین شده است.
-
جامعهچالش دوباره "پانسمان" برای پروانه‌ای‌ها /وزارت بهداشت صدای بیماران ای‌بی را بشنود
مؤسس و مدیرعامل خانه ای‌بی با انتقاد از ایجاد برخی مشکلات برای تأمین پانسمان بیماران پروانه‌ای و همچنین عدم برگزاری جلسه برای حل مشکلات این بیماران از سوی مسؤولان امر در وزارت بهداشت، گفت: ۲۷ ماه است که وزیر بهداشت علی‌رغم چندین درخواست کتبی ما، هنوز وقت ملاقات ندادند.