اراده‌ای تنیده به درد

به گزارش خبرنگار ایمنا، کم نیستند آن‌هایی که در کوچه و خیابان‌های این شهر بر روی ویلچر می‌نشینند و همه می‌دانیم چه سختی‌هایی می‌کشند از راه‌هایی که باید مناسب باشد و نیست، از حمایت‌هایی که باید باشد و دریغ می‌شود، از تدبیری که باید چرخ زندگی آن‌ها را بچرخاند و به کار گرفته نمی‌شود.

حالا که این "نیست‌ها" بر سر راه معلولان این سرزمین بزرگی می‌کنند، نمی‌شود "روز جهانی معلولان" باشد و به پای صحبت جمعی از آن‌ها ننشست؛ آن‌هایی که میان این همه بی مهری، دست مهربان نگارگر هستی را برای خود نیک می‌دانند و از پای ننشستند؛ از پای ننشستند و دست به کار شدند تا همتشان را سرلوحه دیگر ناتوانان این سرزمین کنند که اگر دستی نیست که یاری کند، اگر توانی ندارند که دنیایی را بسازد، دنیای خود را با همت خود بسازند، دنیایی که راهی در آن مسدود نیست و شیب هموار آن میزبان چرخ اراده این چند مرد این شهر شده است.

پای صحبت چند ویلچرنشین نشستیم تا برایمان صحبت کنند، بگویند از روزهایی که از درد تنیده در بدن خود آگاه شدند...

محمدعلی متولد ۷۴ است و حالا در مقطع کارشناسی ارشد روانشناسی بالینی تحصیل می‌کند؛ او به «شارکو ماری توث (CMT)» مبتلاست که نوعی بیماری مادرزادی عصبی بوده و شایع‌ترین بیماری در بین همه نوروپاتی‌های دستگاه عصبی محیطی می‌باشد "از غضروف شانه و پایین مچ دست‌ها و در قسمت پا از ران شروع و تا مچ پا پیش رفت. از ابتدا نمی‌توانستم روی پای خودم بایستم، حدود یک سال و نیم که سن داشتم تب و تشنج شدید باعث می‌شود معلولیتم را تشخیص بدهند جوری که اگر دیرتر به درمانگاه می‌رسیدم، شاید دچار معلولیت ذهنی هم می‌شدم.

اول ابتدایی را مدرسه استثنایی رفتم، معلم به خانواده‌ام گفت چون هوش خوبی دارد سال‌های بعد او را در مدرسه عادی ثبت نام کنید، تا سوم را مدرسه ابتدایی درس خواندم اما آن دوسال سخت گذشت تا اینکه خودم خواستم که به مدرسه استثنایی بازگردم و تا قبل از دانشگاه در محیط مدارس استثنایی بودم.

من تا چهار سال هم می‌توانستم راه بروم حتی از خانه تا پیش دبستانی را خودم می‌رفتم، همراه با سنگین شدن وزنم، رشد پاهایم کم و زمین خوردن‌هایم شروع شد؛ کم کم ویلچر نشین شدم؛ در تمام دوران تحصیلم با دیگران ارتباط می‌گرفتم؛ خانواده‌ام نیز خوب با مشکلم کنار آمدند هرچند پدرم هنوز هم معلولیتم را به طور کامل نپذیرفته است."

بیماری‌ او ژنتیکی است و می‌گوید "نوه عمه مادرم هم به همین بیماری مبتلا است"

مهدی ، نام این فامیل دور محمدعلی است که تجربه‌ای مانند او را روایت می‌کند "معلولیت هردوی ما یکی است؛ از دوسالگی با تب و تشنج شدید در پاهایم آغاز شد و به دست‌هایم رسید. ماهیچه‌هایم ضعیف است و زمانی که مشغول به کاری می‌شوم احساس ضعف شدید می‌کنم. بعد از مدتی ماهیچه‌های زانو راستم خشکیده و تقریبا نمی‌توانم آن را درگیر کنم."

مهمان دیگر این گفت‌وگو فرهاد است که مبتلا به «دیستروفی عضلانی دوشن» است "از هفت سالگی در راه رفتنم مشکلی پیش آمد، حتی نمی‌توانستم راحت از زمین بلند شوم، به دکتر مراجعه کردم و فهمیدم به "دوشن" مبتلا هستم. تا ۱۳ سالگی هم راه می‌رفتم اما آنقدر سخت شد راه رفتنم و مرتب زمین می‌خوردم که مجبور شدم از ویلچر استفاده کنم. تحصیلم را تا دبیرستان ادامه دادم اما چون رفت و آمدم سخت بود، آن را رها کردم"

فرهاد که حالا ازدواج هم کرده از سختی‌های تا امروزش می‌گوید "این چندسال در انجمن‌ها مشغول فعالیت بوده‌ام و حالا با اینکه عضلات دستم درگیر معلولیت است و توانایی چندانی در بدنم ندارم، نگارگری را یاد گرفته‌ام و گاهی مشغول کار نگارگری می‌شوم. درخصوص کار مشکل زیادی دارم و بهزیستی هم تنها زمانی کمک می‌کند که بتوانم کارآفرینی کنم و این امکان برای من وجود ندارد. برادر کوچکم نیز مبتلا به دوشن است اما پیشرفته‌تر از من ."

 پارسا ۲۷ سال دارد و چیزی شبیه به همین تجارب را نقل می‌کند "از هفت سالگی در بالا و پایین رفتن از پله شروع شد و دیگر از ۱۳ سالگی نتوانستم راه بروم. تا پنجم ابتدایی می‌توانستم راه بروم اما جو مدرسه چندان خوب نبود، به‌خاطر راه رفتنم گاهی مسخره می‌شدم برای همین بعد از آن مجبور شدم از راه دور درس بخوانم. اوایل بیرون رفتن برایم مشکل بود اما خانواده‌ام خیلی حمایتم کردند با اینکه آن روزها روی ویلچر نشستن را قبول نمی‌کردم ولی آن‌ها تشویقم می‌کردند."

دوست داشتم دانشگاه هم بروم، قرار بود مهندسی نرم افزار بخوانم اما یک ماه که از دانشگاه رفتنم گذشت سختی زیادی را هم خودم هم اطرافیانم تحمل کردیم و تحصیل را رها کردم"

پارسا با آنکه دست‌هایش توان چندانی ندارد اما به موسیقی مشغول است؛ او همچنان درمان خود را پیگیری می‌کند "کاردرمانی را دنبال کردم تا روند پیشرفت بیماری ام کندتر باشد اما حتی احتمال مشکل در دستگاه تنفس وجود دارد، مشخص نیست دقیقا بیماری‌ام تا کجا پیش خواهد رفت. با این حال هزینه کاردرمانی‌ها زیاد است و مراکز تحت پوشش بهزیستی هم کیفیت چندانی ندارد."

محمدعلی که این روزها گویندگی هم می‌کند از روحیه بالای خود می‌گوید "بیماری‌ام خیلی جاها باعث کمبود اعتماد به نفس شده و اضطراب زیادی داشتم حتی بیش از افراد عادی اما ننشستم دست روی دست بگذارم، کاری است که شده؛ هرچند گاهی آدم در خلوت با خود فکرهایی می‌کند و این کمبود اعتماد به نفس سراغش می‌آید"

اما حرف اصلی تمام این پسرها حمایت‌های اجتماعی است، مهدی که حالا به یک کار نیمه وقت هم مشغول است، می‌گوید "هیچ پارکی که مناسب سازی شده باشد نداریم، هزینه ویلچرهای خوب بالا است و ویلچرهایی هم که بهزیستی به معلولان می‌دهد کیفیت چندانی ندارد آن هم باید هر چندسال یک‌بار از پزشک تاییدیه بگیریم تا پرونده معلولیتمان تمدید شود و این موضوع برای برخی از معلولان مشکل‌ساز است"

پارسا هم همین حرف‌ها را به عنوان دغدغه‌اش می‌گوید "به‌خاطر موتور سواران موانعی را در پارک‌ها ساخته‌اند که برای افراد معلول مشکل ایجاد می‌کند، قسمت معلولان خیلی از اتوبوس‌ها را صندلی گذاشته‌اند و نمی‌توانیم از آن استفاده کنیم، رمپ‌هایی هم که برای معلولین ساخته می‌شوند گاهی زاویه مناسب ندارند و نمی‌توان به خوبی از آن استفاده کرد و ده‌ها مشکل دیگر که باید مسئولان به آن رسیدگی کنند.

محمدعلی هم نظر مشابهی دارد "با خیلی‌ها صحبت کردم که بیشتر در جامعه حضور پیدا کنند اما وقتی شرایط جامعه جور نباشد، هرچقدر هم صحبت کنی فرد معلول به قبل بازمی‌گردد مثلا تنها یک مدرسه جسمی حرکتی وجود دارد که افراد به راحتی می‌توانند انتخاب رشته کنند اما با این حال هم اگر کسی به فرض قصد تحصیل در رشته انسانی را داشته باشد، باید چند نفر مانند خود را پیدا کند تا امکان تشکیل کلاس را داشته باشد برای همین ممکن است امکان تحصیل برای یک نفر وجود نداشته باشد یا در حیطه‌ای که دلخواه اوست اتفاق نیفتد و کم کم این مسائل باعث طرد شدن او از جامعه و پایین آمدن اعتماد به نفسش شود."

این جمع چهار نفره، کم از دغدغه‌های خود نمی‌گویند، اما بدون تعارف، تمام معلولان این شهر مانند آن‌ها عزمی بزرگ برای زدودن موانع پیش راه خود ندارند، این‌ها باید گرمای دستی حمایت کننده را بر شانه خود احساس کنند که اگر چنین باشد با افتخار می‌توانیم بگوییم این شهر "شهر دوستدار معلولان" است؛ به قول مهدی مناسب‌سازی شهرها خیلی بیشتر از تبریک گفتن روز معلول برای این افراد فایده دارد" اما حتی اگر هم کم فایده باشد، این روز بهانه‌ای است تا به تمام معلولان این سرزمین به‌خاطر اراده‌ای که دارند تبریک بگوییم.

گزارش از علی یگانه نسب - خبرنگار سرویس جامعه ایمنا