به گزارش ایمنا، کیانوش جهانپور درباره برخی اعتراض‌ها مبنی بر کمبود یا نبود داروی بیماران SMA، اظهار کرد: یکی از مشکلاتی که در حوزه بیماران نادر و برخی بیماری‌های صعب‌العلاج وجود دارد این است که این بیماری‌ها ممکن است درمان مستقیم یا اثربخش مطلوب نداشته باشند و هزینه اثربخشی درمان‌های جدید ارائه شده ثابت نشده باشد و یکی از این بیماری‌ها SMA است.
وی ادامه داد: شماری از هموطنان از کودکان، نوجوانان، جوانان و حتی افراد در سنین بالاتر مبتلا به بیماری SMA هستند و با مشکلاتی مانند آتروفی عضلانی، اختلال حرکتی و گرفتاری‌ها و عواقب آنها دست و پنجه نرم می‌کنند.
سخنگوی سازمان غذا و دارو تصریح کرد: تاکنون در زمینه سه داروی جدیدی که برای درمان نسبی بیماری SMA معرفی شده‌اند، مطالعه‌ای مبنی بر هزینه اثربخشی به سازمان غذا و دارو ارائه نشده است و باید توجه داشت هر دارویی که بخواهد به کشور وارد شود باید در فهرست رسمی دارویی کشور و دارونامه ایران ثبت شده باشد و این مستلزم آن است که علاوه بر ادعای شرکت سازنده، مطالعه‌ای در زمینه هزینه اثربخشی دارو به ویژه در کشور نشان دهنده آن باشد که دارو هزینه اثربخشی مطلوبی دارد.
شرط واردات و پوشش بیمه‌ای داروهای SMA
جهان پور با اشاره به شرط واردات و پوشش بیمه‌ای داروها، تصریح کرد: اگر مطالعه جامع و فنی منتشر شود و تحقیقات حاکی از آن باشد که حداقل یکی از این داروها هزینه اثربخش است، آن دارو در شورای تدوین فهرست دارویی کشور بررسی خواهد شد و به دنبال آن دارو در فهرست دارویی کشور قرار خواهد گرفت اما تاکنون چنین مطالعه‌ای مبنی بر هزینه اثربخشی حتی یکی از داروهای سه‌گانه SMA گزارش نشده است.
سخنگوی سازمان غذا و دارو ادامه داد: بعد از آن وزارت بهداشت مستقیم یا از طریق شرکت‌های دارویی وارد و حتی تولید مشابه این داروها را در دستور کار قرار خواهد داد و این امکان وجود دارد که بیمه‌ها این داروها را تحت پوشش قرار دهند اما همه این موارد مستلزم آن است که دارو یا روش درمان هزینه اثربخش باشد و این معیار اصلی نظام سلامت‌های دنیا برای برقراری عدالت و توزیع منابع در حوزه دارو و روش‌های درمان است و ایران نیز از این قاعده مستثنی نیست.
گفتنی است؛ صبح شنبه ۲۵ بهمن خانواده‌های بیماران SMA در اعتراض به نبود داروهای بیماران ضعف عضلانی، مقابل ساختمان وزارت بهداشت تجمع کرده بودند و پلاکاردهایی با مضمون این‌که «بچه‌های ما حق درمان و زندگی دارند» و «چرا با وجود داروهای معتبر اما در ایران هیچ اقدامی برای این مسأله نشده» و «تحریم‌ها بهانه‌ای برای عدم ورود دارو» در دست داشتند.
منبع: باشگاه خبرنگاران جوان
نظر شما