به گزارش خبرنگار ایمنا از شهرستان شهرضا، هرصبح با زحمت از خواب برمی‌خیزد و تا کمک دیگران نباشد، نمی‌تواند از رختخواب پایین بیاید؛ به سادگی به او کاری نمی‌دادند، چون توان انجام هرکاری را نداشت؛ مستمری‌های دولتی هم همیشه آنقدر کم بوده که روی آن حساب نمی کند. عبور از خیابان، مشکل همیشگی اوست و گاهی لازم است مدتی در جایی بماند، تا افرادی برای ادامه مسیر به او کمک کنند؛ از زمانی تولدش ۲۵ سال گذشته و همچنان رنج در تاروپود وجودش است.
افرادی مانند حسین که طلوع زندگی را با تراژدی معلولیت آغاز کرده‌اند، کم نیستند؛ بروز یک نارسایی جسمی و گاه روحی که به گفته محققان، با انجام مشاوره قابل پیشگیری بود. در مورد مزایای مشاوره ژنتیک بسیار گفته شده، اما هزینه‌ها و آزمایشات زیاد افراد را از انجام آن منصرف می‌کرد.
افشین خرم، کارشناس ارشد ژنتیک در گفت و گو با خبرنگار ایمنا، از آمار نگران کننده تولد نوزادان معلول در ایران می‌گوید: طبق آمار رسمی سالانه ۳۰ هزار کودک معلول در ایران، متولد می‌شوند، این در حالی است که به گفته برخی از متخصصان و کارشناسان ژنتیک، احتمال دارد این میزان تا دو برابر بیش از این مقدار باشد.
وی از آسیب‌های زیاد معلولیت‌های مادرزادی برای خانواده‌ها و دولت می‌گوید و تأکید می‌کند: مشاوره ژنتیک راهکار مناسبی را به زوجین ارایه می‌کند تا از تولد این گونه فرزندان جلوگیری شود.
کارشناس ارشد ژنتیک عدم پوشش بیمه‌ای خدمات مشاوره ژنتیک را مانعی بر سر راه زوجین برای استفاده از دستاوردهای علمی می‌داند و تصریح می‌کند: ۵۰ درصد نابینایی‌ها و ناشنوایی‌ها و ۱۰۰ درصد بیماری‌های متابولیک مادرزادی، با انجام این مشاوره قابل پیشگیری است.
اصلاح ژن‌ها در شهرضا
به تازگی تحولی نو در این زمینه ایجاد شده که نوید بخش پایان دوران معلولیت‌های مادرزادی است؛ دورانی که لبخندی از رضایت را بر لبان مادران و پدران نگران، می‌نشاند.
خرّم در این باره می‌گوید: ارایه طرح مشاوره رایگان ژنتیک در شهرضا که پیش از این در استان‌های کرمان، یزد و آبادان نیز انجام شده بود، سرآغاز دورانی جدید برای جلوگیری از تولد فرزندان معلول است.
وی ناآگاهی زوجین را عامل اصلی در عدم مراجعه به مرکز مشاوره رایگان ژنتیک این شهرستان می‌داند و می‌افزاید: لازم است در همه موارد زوج‌های جوان، پیش از ازدواج به این مرکز هدایت شوند.
کارشناس ارشد ژنتیک تأکید می‌کند: برخی افراد گمان می‌کنند که مشاوره ژنتیک زوج‌های دارای اختلالات ژنتیکی را از ازدواج منع می‌کند، در حالی که انجام این مشاوره به معنای بررسی وضعیت ژنتیکی و ارایه راهکارهای عملی است تا از تولد فرزندان معلول جلوگیری شود.
یک سوم از معلولیت‌ها مربوط به نابینایی و ناشنوایی است
علی موسوی، رییس اداره بهزیستی شهرضا نیز، پیشگیری را نخستین و مهمترین اقدام در جلوگیری از تولد فرزندان معلول می‌داند و تصریح می‌کند: در حال حاضر غربالگری بینایی و شنوایی کودکان در شهرستان انجام می‌شود که از بسیاری از معلولیت‌ها در سنین بالاتر جلوگیری می‌کند، اما لازم است با مشاوره ژنتیک از تولد فرزندان دارای اختلالات جسمی و ذهنی پیشگیری شود.
وی با اشاره به هزینه‌های بالای درمانی کودکان معلول برای خانواده‌ها، اظهار می‌کند: معلولیت در این افراد، گاه مانع بزرگی در مقابل پیشرفت‌های علمی و شغلی است، در حالی که عدم مناسب‌سازی معابر شهری نیز بر مشکلات آنان می‌افزاید.
رییس اداره بهزیستی شهرضا از تولد سالانه ۵۰ هزار کودک معلول در کشور خبر می‌دهد و می‌گوید: یک سوم از موارد معلولیت‌ها مربوط به نابینایی و ناشنوایی است.
موسوی با بیان اینکه درصد ازدواج‌های فامیلی در کشور زیاد است، تصریح می‌کند: این مسئله به شیوع بیماری‌هایی نظیر ابتلا به انواع تالاسمی منجر می‌شود. نیمی از موارد معلولیت‌ها به دلیل اختلالات ژنتیکی است، در حالی که این مسئله، مهمترین دلیل مرگ و میر کودکان زیر پنج سال است.
رییس اداره بهزیستی شهرضا با اشاره به اجرای طرح مشاوره رایگان ژنتیک در این شهرستان، تأکید می‌کند: زوج‌های جوانی که با مواردی همچون سابقه عقب ماندگی ذهنی در خانواده، نقص‌های مادرزادی، اختلال کوتولگی و قیافه غیرطبیعی در خود یا خانواده مواجه هستند، بیش از دیگران نیازمند استفاده از این طرح هستند.
موسوی می‌افزاید: مشاوره ژنتیک به اتخاذ تصمیم آگاهانه به زوج‌های جوان کمک می‌کند، بنابراین لازم است از مزایای طرح مشاوره رایگان که از تحمیل هزینه‌ها بر خانواده‌ها نیز جلوگیری می‌کند، استفاده کنند.
نظر شما