به گزارش خبرنگار ایمنا، رویا شرکت ظهر یکشنبه در نشست مطبوعاتی با اصحاب رسانه به مناسبت هفته جهانی بیماری نقص ایمنی اولیه اظهار کرد: این بیماری، بیماری است که سیستم دفاعی بدن نمی تواند مقابل عوامل خارجی دفاع خوبی داشته باشد و یک بیماری مادرازدی است که ممکن است در ابتدای شیرخوارگی و یا در سنهای بالاتر خود را نشان دهد.
وی با اشاره به اینکه در کشورهایی که ازدواج فامیلی بیشتر رخ می دهد، بیماری نقص ایمنی اولیه شایع تر است، گفت: با توجه به هفته جهانی بیماری نقص ایمنی اولیه، مهم ترین قسمت شعار هر ساله این بیماری آگاه سازی و تشخیص به موقع و درمان زودرس این بیماری است.
وی با بیان اینکه هم اکنون بین ۷۰ تا ۹۰ درصد بیماران نقص ایمنی اولیه شناسایی نشدند، اضافه کرد: در کشورهای اروپایی یک سیستم غربالگری و تست تشخیص برای شناسایی بیماران نقص ایمنی اولیه وجود دارد و این در حالی است که در ایران هنوز مجهز به این تست تشخیصی نیستیم.
رئیس هیئت مدیره خیریه بیماران نقص ایمنی اولیه با بیان درجه اهمیت آگاه سازی درخصوص این بیماری حتی برای پزشکان، خاطر نشان کرد: با نداشتن آگاهی کافی، عوارض این بیماری بیشتر و دیر تشخیص داده می شود که ممکن است باعث مرگ و میر شود.
شرکت شعار اصلی این بیماری را آگاه سازی در سطح پرسنل پزشکان و جامعه، تشخیص به موقع و درمان کافی عنوان کرد و گفت: شعار امسال، دستیابی به درمان های لازم برای بیماران نقص ایمنی است.
شرکت ادامه داد: اغلب بیماران نقص ایمنی اولیه در صورت تشخیص زودهنگام باید بصورت مداوم یا مادام العمر هر ۲۱ روز یکبار یا ماهیانه از داروهای مختلف گران قیمت مانند GCSF، IVIG و اینترفرون گاما استفاده کنند و علاوه بر آن برای هر دوره از ۳۵۰ هزار تا ۲ میلیون تومان بپردازند، لذا بسیاری از بیماران قادر به تامین این هزینه ها نیستند و در اینجا نقش خیران پررنگ می شود.
وی با اشاره به درمان IVIG که محصولی از فرآورده های خونی است، اضهار داشت: این درمان تنها برای بیماران نقص ایمنی نیست بلکه برای دیگر هم کار آمد است. بنابراین اگر دهندگان خون بیشتری وجود داشته باشد، به دنبال آن فراوری های خون برای بیماران نیازمند افزایش پیدا می کند.
این فوق تخصص ایمونولوژی و آلرژی خاطرنشان کرد: یکی از درمان های این بیماری پیوند مغز استخوان است که تا کنون در اصفهان صورت نگرفته و از دیگر مشکلات این استان نداشتن بانک اطللاعاتی سلولی است و لازمه آن تشکیل یک تیم پیوند تخصصی در این زمینه است.
شرکت با اشاره به اینکه هزینه درمان این بیماری در سنین مختلف متفاوت است، گفت: هزینه هر دوره درمان برای بزرگسالان بیش از سه میلیون تومان و برای کودکان چندین برابر بیشتر است با این وجود بیماران تحت پوشش بیمه تنها 10 درصد هزینه درمان بیماری را متقبل می‌شوند.
وی ادامه داد: راه اندازی بانک اطلاعات سلولی یکی از ضرورت‌ها در اصفهان است زیرا اصفهان این پتانسیل را دارد تا بیماران نقاط مختلف کشور را تحت پوشش خود قرار دهد و لازم به ذکر است برای فرد مراجعه کننده هزینه و ضری ندارد.
نظر شما